#EAPM: Frustrerede patienter fortjener bedre sundhedspleje strategier

I disse tider med supervidenskab og gennembrud inden for genomik, har der aldrig været en bedre mulighed for at give den rigtige behandling til den rigtige patient på det rigtige tidspunkt, skriver European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) administrerende direktør Denis Horgan.

Ikke nok med det, men øget patientbevidsthed og viden har medført nye krav på deres vegne om at være i centrum for deres egen behandling - en del af den fælles beslutningstagning og en tovejsvej mellem patienten og frontlinjen sundhedspersonale eller HCP'er.

Det er i hvert fald teorien. Men der er stadig forhindringer. Uddannelse af HCP'er skal være højere på Europas dagsorden, hvis disse læger og sygeplejersker skal have opdateret viden om nye behandlinger og medicin (som de så kan videregive til deres patienter).

Og de skal være opmærksomme på kliniske forsøg, der finder sted, som kan gavne deres patient, og være forpligtet til henvisninger, hvor det er relevant. HCP'er bør i disse dage også kræves, at de har bedre kommunikationsevner og skal lære at tage hensyn til en patients livsstil, arbejdsscenario og mere, når de foreslår en behandling. De skal faktisk lytte mere.

Patienterne har på deres side mange spørgsmål. De er udmærket klar over, at videnskaben bevæger sig hurtigt, at nye, sjældnere sygdomme ofte bliver opdaget, at forståelse og udnyttelse af genomik bevæger sig i et blændende tempo, og at dataindsamling, lagring og deling (i hvert fald teoretisk) betyder, at meget mere information er tilgængelig, som kan hjælpe med at finde en kur mod deres sygdom og endda forhindre dem i at udvikle sig.

Men de spørger ofte, hvorfor der ikke forskes mere på det område, der påvirker dem. I nogle tilfælde udføres forskningen faktisk - men informationen bliver enten duplikeret over hele Europa (eller faktisk globalt), undlader at forlade siloer eller bliver ængsteligt beskyttet af egne interesser.

Det er selvfølgelig alt sammen meget frustrerende for patienterne, hvoraf de fleste ikke har noget problem med at dele deres medicinske data (under kontrollerede etiske forhold) til gavn for samfundet. De er forfærdede over at se for beskyttende love og/eller mangel på infrastruktur, der effektivt kombinerer for at bremse (og i nogle tilfælde blokere) denne informationsoverførsel.

reklame

Ikke nok med det, men der er mangel på ordentlige incitamenter for forskere og medicinalvirksomheder til at investere tid og penge i at udvikle lægemidler og behandlinger til f.eks. de små befolkningsgrupper, der udgør en undergruppe med sjældne sygdomme.

Som nævnt ovenfor hæmmer mangel på samarbejde (uanset om det er tilsigtet eller ej) det, der burde være den ubønhørlige fremmarch for personlig medicin. For meget silotænkning, inden for discipliner såvel som på tværs af dem, holder bestræbelserne på at dele viden, data og mere tilbage. Dette gavner ingen i det lange løb og kan være alvorligt skadeligt for patienten selv på kort sigt. Ikke underligt, at patientgrupper bliver vrede og frustrerede.

Og den meningsløse- og obstruktionistisk-tilsyneladende politik med at gøre det så svært som muligt for patienterne nemt at få adgang til deres egne helbredsdata fører i bedste fald til frustration og i værste fald vrede hos mange borgere. De ejer jo dataene, så hvorfor, spørger de, kan de ikke få fat i det uden at springe gennem tilsyneladende endeløse bøjler? De har viden, og de har ret til fri og fuld adgang til data, der vedrører dem personligt, og som måske også vedrører deres forældre.

Dybest set, vil de fortælle dig, at der er for meget af en "barnepigestats"-filosofi omkring personlige medicinske data, og patienterne har med rette fået nok af dette. De ønsker - de kræver - at blive behandlet som ligeværdige i håndteringen af ​​deres egne sygdomme og behandlinger.

Ikke at samfundet gør det særligt nemt for patienterne at komme i gang med viden om nogle af deres tilstande. Adgang til den bedste sundhedspleje er ikke retfærdig i hele Europa, varierende mellem rigere og fattigere lande og endda inden for regioner, men man skulle have troet, at internettet var den store udligner, ikke? Ikke nødvendigvis, da abonnementer på førende medicinske tidsskrifter kan være dyre og derfor utilgængelige for mange mennesker, der blot søger efter opdateret, pålidelig og ofte kompleks information.

Lov- og politiske beslutningstagere ved alt dette. Men på trods af løfter om at handle, hver gang den politiske cyklus svinger rundt (fire eller otte år, fem eller ti år), ser vores uendelige udbud af nye ledere sjældent ud til at samarbejde i EU-dækkende skala, hvilket faktisk er det, der er brug for. Løfter om at skabe bedre integrerede systemer, løfter om at skære ned på bureaukratiet, løfter om at implementere bedre retningslinjer, alt dette er legio.

Patienter har hørt dem gang på gang, men faktum er, at en masse regulering, for eksempel, er forældet og ikke længere egnet til formålet. Patienter har ret til at være frustrerede og vrede. De stiller krav om at være centrale i deres egne sundhedsprocesser, og selvom situationen langsomt forbedres, sker det ikke hurtigt nok til at holde trit med store spring i videnskaben. Dette skal ændres, og det snart, til gavn for de nuværende og potentielle 500 millioner patienter i EU's 28 medlemslande.

Del denne artikel: