Sjælden sygdom Day og behovet for personlig medicin

Af European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) administrerende direktør Denis Horgan

Den 28. februar er Rare Disease Day, som sætter skarpt i lyset af det hurtigt udviklende koncept for personlig medicin, med dets mål at bringe den rigtige behandling til den rigtige patient på det rigtige tidspunkt, såvel som ledsagende emner såsom adgang for patienter til den bedst mulige pleje og spørgsmålet om, hvordan Europa skal køre sine kliniske forsøg til gavn for relativt små grupper.

Europa-Kommissionen har udtalt: "Sjældne sygdomme er et betydeligt sundhedsproblem i EU. Op til 36 millioner EU-borgere lever med en sjælden sygdom. Imidlertid er antallet af patienter, der rammes af hver enkelt sjælden sygdom, per definition begrænset. Der er sygdomme, som kun kan ramme meget få patienter, især i mindre medlemslande. Dette sammen med fragmenteringen af ​​viden på tværs af EU gør sjældne sygdomme til et primært eksempel på, hvor arbejde på europæisk plan er både nødvendigt og yderst gavnligt."

European Alliance for Personalized Medicine – EAPM – har altid slået til lyd for et meget stærkere grænseoverskridende samarbejde i alle sektorer af sundhedsvæsenet, og i optakten til Rare Disease Day vil den fokusere på, hvordan man kan bringe drømmen om virkelig individualiseret behandling tættere på virkeligheden.

Om morgenen den 25. februar, tæt på Europa-Parlamentets hovedsæde i Bruxelles, vil EAPM afholde en workshop for at diskutere opfattelser af værdien af ​​diagnostik.

Ledsagende diagnostik er kompleks og unik, selv inden for området diagnostiske værktøjer, men alligevel er de afgørende for korrekt ordination af personlig terapi.

reklame

EAPM har arbejdet med sit medlemskab for at engagere patienter, betalere, politiske beslutningstagere, den akademiske verden og industrien til at undersøge forskellige tilgange til værdivurdering. Denne workshop vil fremvise de forskellige synspunkter – inklusive dem fra en EAPM-undersøgelse på tværs af interessenter – med det formål at være vært for en kritisk diskussion. De nye resultater og bredere opfattelser vil have en ubestridelig indflydelse på fremtiden for ledsagende diagnostisk adgang og innovation i Europa.

Senere samme dag vil et andet møde behandle nogle af aspekterne af, hvor personlig medicin er på vej hen i EU, hvor den skal være, og hvordan den kan nå dertil.

Der er en grund til, at udtrykket "forebyggelse er bedre end helbredelse" er så velkendt - og personlig medicin går langt i retning af at løse dette. EAPM mener, at argumentationen for forebyggelse som behandling – såvel som behandling som forebyggelse – er overvældende i et Europa, der kæmper for at håndtere de krav, som en befolkning på 500 millioner stiller til sundhedssystemerne.

Tidligere diagnostik og tidligere behandling har mange fordele, blandt dem skattemæssige, for selvom omkostninger er et stort problem – og der er centrale spørgsmål om omkostningseffektiviteten af ​​nye og endda eksisterende behandlinger – vil bedre diagnostik lette byrden på sundhedssystemerne og føre til et sundere og dermed rigere Europa.

Del denne artikel: