#EAPM: Alienation vil kun øge Europas patienter

Der kan ikke benægtes, at mange borgere i både Europa og USA har følt sig eller stadig føler sig fremmedgjort, skriver europæisk alliance for personlig medicin (EAPM) administrerende direktør Denis Horgan.

På denne side af Atlanten har der længe været en fornemmelse af, at mange mennesker på tværs af EU's nuværende medlemslande ikke kan se, hvad EU gør for dem (eller hvis de tror, ​​de gør, vil de faktisk ikke have det) og føler sig afbrudt. .

Over i Amerika var det i mellemtiden tydeligt fra valget af Donald Trump, at masser af mennesker Stateside følte sig kastet til side af den politiske maskine og råbte på forandring.

Populismen har været på fremmarch, og i sin kerne kan det uden tvivl angives som årsagen til Brexit.

Sociologen Robert Nisbet skrev, at fremmedgørelse er en "sindstilstand, der kan finde en social orden fjerntliggende, uforståelig eller svigagtig; hinsides reelt håb eller ønske; inviterer til apati, kedsomhed eller endda fjendtlighed”.

Og i et nyligt meningsindlæg for The New York Times, argumenterede David Brooks for, at sidste års præsidentkampagne var "en uddannelse i de dybe problemer, landet står over for. Vrede vælgere gjorde et par ting helt klart: at moderne demokratisk kapitalisme ikke virker for dem; at grundlæggende institutioner som familien og lokalsamfundene falder fra hinanden..."

Brooks tilføjede, at: "De fremmedgjorte længes efter noget, der vil smadre systemet eller ændre deres situation, men de har ingen egentlig plan eller nogen midler til at levere det."

reklame

I EU debatteres love hele tiden af ​​Rådet, Parlamentet og Kommissionen, som vil påvirke livet for 500 millioner borgere i de nuværende 28 medlemslande. Forskrifter formuleres, direktiver skabes, stemmer afgives i Bruxelles og Strasbourg, men de faktiske mennesker, det bliver gjort til gavn for, hopper næppe op og ned og klapper.

Det er selvfølgelig udyrets natur. Men på nogle områder har det ikke rigtig råd til at være sådan.

Lad os tage sundhed, med alle dets implikationer for EU-landene: Der er sket utrolige spring i sundhedsvæsenet i de senere år (ikke mindst inden for genetik), og fremkomsten af ​​personlig, mere målrettet medicin betyder, at flere patienter får den rigtige behandling på det rigtige tidspunkt.

På den anden side er mange af dem ikke. Adgangen er ujævn, ofte udemokratisk og bestemt ikke retfærdig, når den tages på tværs af EU som helhed.

Store EU-planer, såsom regulering af IVD'er, kliniske forsøg og grænseoverskridende sundhedsydelser er beundringsværdige, men i sidstnævnte tilfælde fungerer de ikke korrekt på grund af manglende fuld implementering i nogle medlemslande samt problemer med refusionsniveauer mellem rigere og fattigere lande.

I mellemtiden har databeskyttelseslovgivningen stadig ikke fået styr på det faktum, at sundhedsdata er afgørende for forskning (de fleste patienter har dog indset dette), mens de institutioner, der indsamler, behandler og opbevarer sundhedsdata endnu ikke fuldt ud har forstået, hvordan de bedst formidles det inden for strenge love omkring etik, ejerskab og tilladelser.

Vores aldrende befolkning har brug for masser af sundhedspleje lige nu og vil få brug for endnu mere i fremtiden, da patienter lider af komorbiditeter, men alligevel ikke leverer sundhedssystemerne.

Priserne på medicin til sjældne kræftramte er f.eks. skyhøje og ofte ikke leveret, tidslinjerne for nye lægemidler skal falde betydeligt (uden at lade sikkerheden lide), og mens alle de nye sundhedsovervågnings-gadgets fortsætte med at hælde fra Silicon Valley og andre steder, mange patienter får stadig ikke det, de har brug for.

De får ofte ikke information om kliniske forsøg, hvis de ikke kender det rigtige spørgsmål, vil de fleste læger ikke frivilligt fremlægge visse fakta, deres livsstil tages ofte ikke i betragtning, når de beslutter sig for behandling, og de har ofte ringe eller ingen del i sidstnævnte proces.

Ja, sundhedsvæsenet udvikler sig og udvikler sig hurtigt. Men der er ingen mening med alle disse nye teknologier, ideer og gadgets, hvis patienter er fremmedgjorte af den ene eller anden grund.

De kommende magter i Europa er helt sikkert klar over alt ovenstående. Faktisk udsendte Det Europæiske Råd i december 2015, under det luxembourgske formandskab for EU, sine konklusioner om personlig medicin til patienter og fremhævede, hvordan "udviklingen af ​​personlig medicin kan give nye muligheder for behandling af patienter i Den Europæiske Union" .

Men formandskabet var også opmærksom på spørgsmål som stigende omkostninger, ulige adgang på tværs af europæiske lande og regioner og behovet for et relevant etisk, regulerings- og godtgørelsesmiljø.

På denne baggrund har European Alliance for Personalized Medicine arbejdet hårdt på at bringe interessenter sammen for at løse adgangsproblemer. Alliancen samler europæiske sundhedseksperter og patientfortalere, der er involveret i alvorlige kroniske sygdomme, med det mål at forbedre patienten og optagelsen af ​​personlig medicin.

Dets høringsgrundlag er bredt, og det har en løbende dialog med f.eks. Europa-Kommissionen, Europa-Parlamentet og Det Europæiske Lægemiddelagentur.

I en nøddeskal må Europa på en eller anden måde overvinde barriererne for at levere den bedst mulige sundhedspleje til alle Europas borgere.

Den nederste linje er, at det er lige så slemt, at patienter føler sig fremmedgjort gennem ulige adgang, som at de undlader at 'tro' på politiske systemer.