Folkets 'sundheds-data hjemmeside lanceres i Europa

Ved europæisk alliance for Personlig Medicin (EAPM) administrerende direktør Denis Horgan

Onsdag den 25. november blev der lanceret en ny hjemmeside, der har til formål at køre 'borger ejet personlig datakooperativer' at beskytte personlige helbredsdata, samtidig med at de tillader brugen af ​​dem til vital sundhedsforskning. 

MIDATA kooperativerne vil muliggøre patienter at samle alle deres forskellige data på ét sikkert sted, så de kan beslutte at dele it med læger eller for at deltage i forskning.

MIDATA.coop lader borgere opbevarer, administrerer og kontrollerer adgangen til deres personlige data sikkert ved at hjælpe dem med at etablere og eje nationale/regionale non-profit MIDATA-kooperativer.

Professor Dr. Ernst Hafen, fra det Zürich-baserede Institut for Molekylær Systembiologi ved ETH, er en af ​​de vigtigste drivkræfter bag ordningen. Han sagde: "As MIDATA medlemmer, borgere kan visualise og analysese deres personlige data. De kan aktivt bidrage til medicinsk forskning og til kliniske forsøg ved at give adgang til sæt af deres personlige data på tværs af kooperativer. Disse er borgerejet og borgerstyret."

Han tilføjede: "Gennemsigtighed sikres ved, at MIDATA-kooperativernes ledelsesprincipper er offentlige. Medlemmerne informeres og kan deltage i beslutningen-lave processer. De kan også til enhver tid trække deres personlige data tilbage."

Data opbevares af MIDATA.coop er multipliceret krypteret, og kun medlemmerne har nøglen til deres egen data. Hver forekomst af adgang logges. Det er forudset, at ssikre borgerkontrolleret dataadgang på tværs af forskellige nationale kooperativer vil blive etableret for at tillade globale forskningsprojekter og kliniske forsøg. Det vil også muliggøre en demokratisering af persondataøkonomien.

reklame

MIDATA-modellen muliggør opbygningen af ​​regionale/nationale kooperativer, der ved hjælp af et sæt fælles regler tillader globale forskningsprojekter på en retfærdig og demokratisk måde.

En sådan udvikling er ikke før tiden. 'Big data' er her og her for at blive. Dets anvendelse inden for personlig medicin, for eksempel, kan ikke undervurderes, men det kommer med sine egne problemer.

Databeskyttelse er en bekymring for mange og, mens EU-trilogen mellem Det Europæiske Råd, Parlamentet og Rådet fortsætter med at diskutere den foreslåede generelle databeskyttelsesforordning, Der skal findes måder at finde en balance mellem at beskytte borgeren og sætte dem i stand til aktivt at kontrollere den sekundære brug af deres egne data. Aktiv borgerdeltagelse vil gavne samfundet og forbedre livskvaliteten, behandlingen og resultaterne for Europa's 500 millioner borgere.

Disse borgere vil støde på forskellige helbredsproblemer, herunder sjældne sygdomme som de mange typer kræft, og disse sygdomme vil være spredt ud over alle 28 medlemslande.

For det meste vitale data er gemt i separate, flere 'siloer' og er svær at dele. Dette reducerer klart dets potentielle værdi for læger, videnskabsmænd og forskere i hele EU. Mange interessenter, Herunder Bruxelles-baserede Europæisk alliance for Personlig Medicin (EAPM), argumentere for, at EU-lovgivningen er i fare for at sætte for stor vægt på at beskytte individet og for lidt på de utvivlsomme samfundsmæssige fordele, der kunne opnås ved en bedre udnyttelse af de masser og masser af dato, der nu samles og opbevares.

Professor Hafen, der arbejder tæt sammen med EAPM, mener, at personlige databanker, der drives som non-profit kooperativer, er en holdbar løsning, der både sikrer borgeren og styrker ham eller hende, da han eller hun vil eje deres data og være i stand til at bestemme, hvor, hvornår og hvordan de må bruges. I mellemtiden vil disse vitale, personlige oplysninger blive opbevaret sikkert under strenge etiske regler og regler.

Han sagde: "Medlemmer af MIDATA kooperativer vil være i stand til fra dag ét og for evigt, til har valget af, hvem der kan dele deres data og til hvilket formål, og hvis der skulle tjenes penge fra tredjeparter, vil de også være i stand til at bestemme, hvor disse penge går hen. De vil virkelig eje deres egne data og være i stand til at geninvestere eventuelle indtægter i forskning og/eller uddannelse forum samfundets forbedring."

Han understregede også: "Borgerne er godt beskyttet. Vi arbejder uunder princippet om 'frigør dataene, men gør ingen skade'."

Del denne artikel: