Følg os

Sygdomme

EAHP om sjældne sygdomme Day 2014: ALLE europæiske lande bør have en sjælden sygdom plan

DEL:

Udgivet

on

Vi bruger din tilmelding til at levere indhold på måder, du har givet samtykke til, og til at forbedre vores forståelse af dig. Du kan til enhver tid afmelde dig.

rdd2014I anledning af Over Sjælden sygdom Day (28. februar), Dr. Roberto Frontini, præsident for European Association of Hospital Pharmacists (EAHP), har tilføjet sin stemme til opfordringer til alle europæiske lande om at designe og implementere nationale sjældne sygdomsplaner.

En anbefaling fra Det Europæiske Råd fra 2009 opfordrede alle medlemsstater til at definere og gennemføre nationale strategier for at forbedre situationen for borgere, der lever med en sjælden sygdom inden udgangen af ​​2013. Imidlertid i begyndelsen af ​​2014 kun 19 af EU's 28 medlemslande har offentliggjort og delt sådanne planer.

Dr. Frontini beskrev situationen som "beklagelig" og opfordrede indtrængende de resterende nationale sundhedssystemer til at gøre opfyldelsen af ​​2009-anbefalingen til en større prioritet: "Hospitalapotek bør være en central del af nationale planer for sjældne sygdomme, for eksempel for at sikre effektiv udledning og grænsefladestyring af lægemidler, og gøre det muligt for patienterne at modtage individuelt tilberedte lægemidler, som de har brug for, for at kunne bruge dem individuelt og effektivt.

"Hospitalfarmaci er også central for at forbedre den paneuropæiske forskningsvidenbase inden for sjældne sygdomme. Behandling af sjældne sygdomme og udførelsen af ​​kliniske forsøg er centrale dele af vores faglige specialisering."

Når vi talte mere bredt, tilføjede Frontini: ”Temaet for dette års sjældne sygdomsdag,”gå sammen om bedre pleje ', er et glimrende motiv for den måde, vi har brug for på at arbejde sammen for at levere bedre pleje til patienter med sjældne sygdomme. Det minder om behovet for sundhedsprofessionelle til at arbejde mere sammen på tværs af discipliner og behovet for europæiske lande til at kombinere ressource og ekspertise inden for behandling af sjældne sygdomme.

"Jeg håber, at den ånd af samarbejde mellem nationale sundhedssystemer, som var central for 2009-anbefalingen, kan opfyldes ved dens fuld virkeliggørelse og yderligere fremskridt derfra."

Del denne artikel:

Del dette:
EU Reporter udgiver artikler fra en række eksterne kilder, som udtrykker en bred vifte af synspunkter. Standpunkterne i disse artikler er ikke nødvendigvis EU Reporters. Se hele EU Reporter Vilkår og betingelser for offentliggørelse for mere information EU Reporter omfavner kunstig intelligens som et værktøj til at forbedre journalistisk kvalitet, effektivitet og tilgængelighed, samtidig med at det opretholder strengt menneskeligt redaktionelt tilsyn, etiske standarder og gennemsigtighed i alt AI-støttet indhold. Se hele EU Reporter AI politik for mere information.

trending