EAHP om sjældne sygdomme Day 2014: ALLE europæiske lande bør have en sjælden sygdom plan

En anbefaling fra Det Europæiske Råd fra 2009 opfordrede alle medlemsstater til at definere og gennemføre nationale strategier for at forbedre situationen for borgere, der lever med en sjælden sygdom inden udgangen af ​​2013. Imidlertid i begyndelsen af ​​2014 kun 19 af EU's 28 medlemslande har offentliggjort og delt sådanne planer.

Dr Frontini beskrev situationen som "beklagelig" og opfordrede de resterende nationale sundhedssystemer til at gøre mødet med henstillingen fra 2009 til en større prioritet: "Hospitalapotek bør være en nøgledel i nationale planer om sjælden sygdom, for eksempel for at sikre effektiv udledning og grænseflade håndtering af medicin og give patienter mulighed for at modtage individuelt tilberedte lægemidler - sammen med de oplysninger, de har brug for for at bruge dem effektivt.

"Hospitalapotek er også centralt for at forbedre den paneuropæiske vidensbase inden for forskning i sjældne sygdomme. Sjælden sygdomsbehandling og udførelse af kliniske forsøg er centrale dele af vores professionelle specialisering."

Når vi talte mere bredt, tilføjede Frontini: ”Temaet for dette års sjældne sygdomsdag,”gå sammen om bedre pleje ', er et glimrende motiv for den måde, vi har brug for på at arbejde sammen for at levere bedre pleje til patienter med sjældne sygdomme. Det minder om behovet for sundhedsprofessionelle til at arbejde mere sammen på tværs af discipliner og behovet for europæiske lande til at kombinere ressource og ekspertise inden for behandling af sjældne sygdomme.

"Jeg håber, at samarbejdsånden mellem de nationale sundhedssystemer, der var central i henstillingen fra 2009, kan imødekommes ved fuldstændig realisering og yderligere fremskridt derfra."

Del denne artikel: