#EAPM: Kampen sygdom kan være endnu sværere end du tror

Patienter i disse dage stræber efter at kunne træffe fælles beslutninger med læger om deres eget sundhedsvæsen, skriver europæisk alliance for personlig medicin (EAPM) administrerende direktør Denis Horgan. 

Disse patienter (såvel som de mange millioner potentielle på tværs af EU's 28 medlemslande) bliver mere og mere opmærksomme på de muligheder, der er tilgængelige for dem. Nå, når de rent faktisk kommer til at høre om dem, det vil sige...

Forestil dig, at din læge har givet dig et negativt syn på en kræftdiagnose. Dette ville naturligvis komme som et stort chok, og du vil sandsynligvis i det mindste have en anden mening.

Det er også mere end sandsynligt, at en af ​​de første ting, du ville gøre, er at henvende dig til internettet for at få mere information i håbet om, at der kan være en kur derude et eller andet sted, eller i det mindste noget livskvalitetsfremmende medicin tilgængelig.

Måske finder du et nyt stof, der måske, ud fra hvad du har læst og forstået, kan helbrede din tilstand eller i det mindste forlænge de år, du har tilbage. Men kan du stole på det? Hvem kan du spørge? Det er usandsynligt, at din første læge bliver valg nummer ét. Så du laver mere research, og det viser sig, at informationen på nettet ser ud til at være pålidelig. Desværre fortæller mere forskning dig, at det pågældende lægemiddel er ekstremt dyrt og ikke på listen over kræftlægemidler i dit bopælsland.

Selvom det er på listen over godkendte kræftbehandlinger, er der mulighed for, at din læge nægter at henvise dig. Det sker ofte, det gør det virkelig. Endnu mere forskning afslører, at en lignende og muligvis bedre medicin er ved at gå under klinisk forsøg. Lægen vil helt sikkert henvise dig til dette – selvom han eller hun ikke så ud til at være klar over det i starten (ikke ualmindeligt, desværre).

Så langt så godt...men du er i Rotterdam, og det kliniske forsøg finder sted i Berlin. Du har dog hørt og læst om direktivet om grænseoverskridende sundhedsydelser, som giver dig mulighed for at søge behandling i et andet medlemsland, hvis det er bedre end behandling, der er tilgængelig i dit bopælsland.

reklame

Igen, det lyder godt. Det er indtil du medregner omkostningerne ved at komme til Berlin og tilbage ved utallige lejligheder, den afspadsering og det bureaukrati, du bliver nødt til at forholde dig til for at blive optaget i retssagen - alt sammen for noget, der måske eller måske ikke kan helbrede dig alligevel. Og selvom du finder ud af alt dette, har du sandsynligvis brug for opbakning fra en plejer, muligvis et familiemedlem, til at rejse med dig og støtte dig gennem det, der unægtelig vil være en situation med høj stress. Men vil din formodede plejer få fri fra arbejde for at hjælpe dig? Det ser ikke nemt ud, vel? Det er fordi det ikke er det.

Og i tilfælde af at du bor i et mindre rigt EU-land og med sikkerhed ved, at der er en radikal ny behandling, der finder sted i f.eks. Paris, hvordan kan dit fattigere medlemsland effektivt refundere til lokale takster, når de franske behandlingssatser er meget højere? Igen, har du råd til det? Det stopper ikke der. Lad os antage, at du har opbrugt alle undersøgelseslinjer, alle tests, alle mulige behandlinger og endelig er ved at komme overens med, at du vil dø før snarere end senere, og at al pleje er effektivt palliativ herfra og ind. helt sikkert ønsker at gøre, og du har fortalt alle, er at dele dine personlige helbredsdata til gavn for andre patienter, der lider i dag, og dem, der vil komme med i fremtiden.

Problemet er, at din sygdom er forårsaget af et gen, der er videregivet til nær familie, og nogle af dine familiemedlemmer er utilfredse med, at deling af dine oplysninger kan have en indvirkning på deres eget privatliv, deres arbejde og måske endda deres forsikringer. Selvfølgelig er datadeling et minefelt. EAPM anerkender, at der er enorme moralske og etiske spørgsmål om indsamling, opbevaring, deling og brug af disse data.

Det er klart, at dette skal ske inden for robuste rammer, der beskytter patienten, men som absolut ikke må frustrere behovet for, at forskerne bliver ved med at finde nye sygdomskure og bedre lægemidler og behandlinger.

Det er ubestrideligt, at forskere og industri alle har brug for information. Og der er ingen tvivl om, at der er stadig flere nye måder at samle det på. Men for at sætte patienterne i hjertet af Big Data-fænomenet, bør enkeltpersoner, og især dem, der deler alle de meget private data om deres helbred, have kontrol over deres egen information, blive bemyndiget gennem dem og bruge dem til at hjælpe sig selv og andre, når det kommer til sundhed.

EAPM abonnerer på credoet om at give den rigtige behandling til den rigtige patient på det rigtige tidspunkt - i bund og grund den bedste pleje, der er tilgængelig. Og datadeling er helt afgørende i forskning og udvikling af nye, potentielt livreddende lægemidler.

Ikke kun det, men den realistiske, retfærdige og retfærdige drift af grænseoverskridende sundhedsydelser og forbedringen af ​​viden hos sundhedspersonale i frontlinjen (sammen med mere information om kliniske forsøg), skal på plads, så hver patient har de bedste behandlingsmuligheder til rådighed i hele EU, uanset om de er rige eller fattige, og hvor de end bor.

Del denne artikel: