Arbejde hen imod fælles forståelse i Europa af fordelene ved at forbinde politik og nye plejemuligheder

Berlin, 11. oktober 2023: Der er gjort yderligere fremskridt denne mandag og tirsdag (9.-10. oktober) i retning af at opbygge en omfattende EU-platform for kræft og folkesundhedsgenomik, som det afsløres gennem den seneste konference i Can.Heal, der er vært for Charité i Berlin og organiseret under paraplyen CAN.HEAL. Sessionerne viste, at meget er blevet opnået af konsortiet, og at CAN.HEAL tager fart, skriver European Alliance for Personalized Medicine administrerende direktør Denis Horgan.

Ledende europæiske personer fra lægevidenskaben, innovative teknologiudviklere og EU's sundhedspolitik brugte to intensive dage på at planlægge de næste stadier i at skabe en ny sammenhæng i avanceret sundhedspleje.

Under ekspertstøtte fra arrangørerne Anke Bergmann, Vicedirektør for afdelingen Hannover Medical School, og kollega James McCrary, gjorde mødet klart ikke kun, hvilke fremskridt der er gjort med denne ambitiøse og unikke dagsorden, men peger også på, hvor der er behov for en større indsats for at overvinde de medfødte udfordringer i Europas sundhedssystem.

Udvekslingerne gav klare beviser på betydningen af ​​de valg og beslutninger, der skal træffes, mens Europa kæmper for at identificere de bedste veje frem for at drage fordel af nye muligheder i sundhedsvæsenet.

I diskussioner af European Health Data Space, EU's nuværende bud på at regulere, hvordan persondata bedst kan bruges til individuel sundhed og til forskning, insisterer pr. Dorothee Andres fra Tysklands forbundssundhedsministerium om vigtigheden af ​​"opt-in" i ordninger, der sikrede, at individer som standard ville bevare fortroligheden af ​​deres genetiske data, blev mødt af et kor af modstand fra andre steder i konsortiet, lige så insisterende på, at "opt-out" var den eneste mekanisme, der kunne understøtte bemyndigelse af data til gavn for patienterne.

Eksemplet blev givet på, at Østrigs love med succes giver organdonation som standardmulighed på dødstidspunktet, medmindre enkeltpersoner udtrykkeligt fravælger det. I modsætning hertil er organdonationer i Tyskland lavere på grund af opt-in-krav, der efterlader mange mennesker uvidende om, at de eksplicit skal tilmelde sig, selv når de kunne have været indstillet på at donere.  

Den samme virkning ville kunne mærkes ved at pålægge opt-in-krav til EHDS, skabe hindringer for translationel forskning og begrænse de potentielle fordele for patienterne.

reklame

Berlin-mødet følger projektets lanceringskonference i Bruxelles og interessentkonference i Rom og vil blive fulgt i de kommende uger den 19. okt.^th/ 20^th  med en yderligere gennemgang i Madrid, der fortsætter den fremdrift, der genererer ny forståelse af, hvad der kan opnås i moderne sundhedspleje ved tættere forbindelser mellem levering og politikdannelse.

Mandag fandt en scene-indstilling af projektkoordinatoren, Marc Van Den Bulcke af Sciensano, som understregede den banebrydende karakter af Can.Heal-projektforbindelsen, da det arbejder hen imod en europæisk dagsorden for at fremskynde leveringen af ​​diagnostiske og folkesundhedsgenomiske tjenester til patienter og borgere. 

Passende nok gav Europa-Kommissionens HaDEA, ansvarlig for en stor del af ledelsesbeslutningerne om de 20 mia. EUR, som EU investerer i sine sundhedsprogrammer inden 2027, et afslørende indblik i omfanget og mulighederne inden for denne nye politiske ramme.

Den første dags forretning undersøgte, hvad biobanking og forbedret klinisk nytte kan bringe for bedre at udnytte genomik til folkesundheden, og hvordan cancerdiagnostik og behandling for alle kan revolutioneres ved forbedret forebyggelse og tidlig detektion, inddragelse af multidisciplinære tumortavler i diagnose og behandlingsbeslutninger , og brugen af ​​onkologiske beslutningsstøtteværktøjer i behandling og opfølgning.

Som et projekt, der omfatter de sociale såvel som de videnskabelige aspekter af avanceret sundhedspleje, fokuserede mandagens sessioner også både på hardware såsom næste generations screening og flydende biopsiteknikker og på softwaren til jura, etik, outreach, borgerinddragelse og uddannelse og træning, med en undersøgelse af behovet for integration af politik og refusion.

En session med flere interessenter, som European Alliance for Personalized Medicine organiserede om outreach og kommunikation med en værdifuld intervention af Béla Dajka, sundhedspolitiker ved GD SANTE i Europa-Kommissionen, som gav et overblik over implementeringen til dato – og som fremhævede den fortsatte fastholdelse viser til datoen for opnåelse af refusion og af niveauet af beviser, som tilsynsmyndighederne kræver.

Eminente eksperter som f.eks Marcus Guardian, der piloterede Europas sundhedsteknologisamarbejde som COO for EUnetHTA, Francesco de Lorenzo, formand for European Cancer Patients Coalition og Lars Bullinger fra Charite hospitalet ledede den første dags udveksling, støttet af ledende medarbejdere fra AstraZeneca (Stefanie Schattling) og Illumina (Samuel Kroll).

Oversættelse af begreber til virkelighed, selv når fordelene er indlysende, er altid vanskelig i sundhedsvæsenet på grund af kompleksiteten af ​​individuelle systemer på nationalt – og endda regionalt – niveau. Rigdommen i Europas mangfoldighed betyder også, at fortolkning af bedste praksis også kan være genstand for divergenser i tilgang, organisation, selv lokal kultur.

Europa er i øjeblikket i gang med et stort skift i sin tilgang til sundhed og sundhedspleje. Ikke alene fremhævede Covid-pandemien vigtigheden af ​​forebyggelse såvel som behandling; det viste også, at Europa kan fungere mere effektivt, når det arbejder sammen. 

Og en række ændringer – nogle lovgivningsmæssige, nogle i form af fælles projekter, samarbejde eller vejledning – er undervejs om alt fra, hvordan man kan fremskynde godkendelsen af ​​ny teknologi, samtidig med at patienterne beskyttes, til at udvide adgangen til de enorme mængder af sundhedsdata, der er genereret hver dag. 

På baggrund af et kommende valg til Europa-Parlamentet i midten af ​​2024 og valget af en ny Europa-Kommission har mulighederne for at påvirke fremkomsten af ​​en klarere vej mod politisk sammenhæng i sundhed aldrig været bedre. 

På tirsdag vender opmærksomheden sig mod use cases, der viser, hvordan nye begreber effektivt kan omsættes til politik.

Værdien af ​​polygen risikoscore for brystkræft, stratificering af kræftrisici og håndtering af specifikke udfordringer ved kræft under graviditet eller pædiatrisk leukæmi blev vist som illustrationer af den voksende indvirkning af brug af genomik i folkesundheden, kombineret med demonstrationer af, hvor tidlig detektion allerede er giver patienterne nyt håb.

Det centrale spørgsmål, som Can.Heal belyser, er, hvor langt en bedre forståelse er opnåelig mellem de to determinante grupper af aktører i at gribe dette øjeblik - dem, der skaber og bruger og drager fordel af værdifulde nye teknikker og teknologier, og dem, der er ansvarlige for de politiske valg vedr. hvordan og hvornår og hvor dette potentiale kan realiseres.

Den kommende konference i Madrid – med input fra Kommissionen såvel som en række tilstedeværende institutionelle partnere – vil føre processen videre med yderligere demonstrationer af, hvordan man kan forbedre sundhedssystemerne med ny effektivitet, nye terapier, ny diagnostik og nye økonomier .

Dette møde, som finder sted under og sideløbende med ESMO-konferencen, har allerede mere end 100 tilmeldinger for at forfølge diskussionerne om et passende reguleringsmiljø, tiltag for at opretholde innovation i forskningsinstitutter og industrier, fremme af indførelse af innovation i sundhedsvæsenet og løsning af rækken af ​​vitale juridiske og etiske spørgsmål centreret om at beskytte patienter og deres rettigheder. 

Find linket link. tilmelding og dagsorden link..

Del denne artikel: