#EAPM: Vip balancen mellem sundhedsvæsenet gennem patientviden

Viden er magt eller, i tilfælde af patienter, empowerment, skriver European Alliance for Personalised Medicine (EAPM) administrerende direktør Denis Horgan.  Internet-kyndige patienter kræver at blive mere og mere involveret i deres egne behandlinger, selvom selvdiagnosticering via det verdensomspændende web kan føre til fejl og endda 'cyber-kondrier', som naturligvis er potentielt skadelige.  

Viden på sundhedsområdet har derfor aldrig været vigtigere for patienterne. Generelt ved patienter nu mere end nogensinde og efterspørger ofte meningsfuld dialog med deres læger, sygeplejersker og kirurger. Et stigende antal patientgrupper og individuelle borgere bliver bevidste om potentialet i fælles beslutninger og bemyndigelse, og de ønsker at få deres sygdom og behandlingsmuligheder forklaret på en gennemsigtig, forståelig, men ikke nedladende måde, så de kan blive involveret i samarbejdet. - beslutningstagning.

Dette er som det skal være. Men der er måder, hvorpå den nye empowerment kan gøres bedre, og at få information derude til patienterne kan være nøglen. Der skal være et bedre informationsflow om alt fra tilgængelighed af kliniske forsøg, eHealth-metoder, nye behandlinger, der kan være passende, overholdelse af medicin og livsstilsstyring inden for områder som kost og motion, samt potentielle dræbere såsom cigaretter, medicin og overdreven alkohol.

Ganske vist forsøger og har mange kampagner forsøgt at fokusere på patientuddannelse, men støttenetværkene for patienter, der forsøger at følge den ene eller anden vej, er ikke altid tilfredsstillende. Desværre er det selv i personaliseret medicins tidsalder blevet tydeligt, at hverken patienterne eller sundhedspersonalet (HCP'er) ved ret nok i en verden i hastig bevægelse, der er drevet af videnskabelige gennembrud, ikke mindst inden for genomik.

Hvor meget ved patienterne faktisk om de potentielle fordele og selvfølgelig faldgruberne ved at få deres genom sekventeret for at opdage sandsynlige fremtidige sygdomme for eksempel i forebyggende øjemed? Faktisk, hvor meget ved HCP'er egentlig? Og selvfølgelig bliver regulatorer og politiske beslutningstagere ofte efterladt til at prøve at indhente den, mens lægevidenskaben udvikler sig med en betagende hastighed. (Sådanne emner vil blive dækket i en sektion med hensyn til EAPM's Million European Genomes Alliance, eller MEGA, initiativ, på dens kommende konference i Bruxelles og Milano-baserede kongres senere på året.)

Politik på EU-plan og nationalt plan spiller faktisk en stor rolle i sundhedsvæsenet som en del af vores "sociale kontrakt" og ansvar over for borgerne. Disse forbliver konstante, uanset hvilket parti der har magten i hvilket medlemsland. Vi vil stadig have brug for tusindvis af veluddannede HCP'er og for at tackle det faktum, at pensioner og sundhedssystemer er under intenst pres på grund af Europas aldrende befolkning.

Politikere vil fortælle dig, at hvis du spørger en borger, så står sundhed og sundhedsvæsen højt på dagsordenen – og efterhånden som vi lever længere, vil det blive mere tilfældet end mindre. De fleste sundhedsområder forbliver i vid udstrækning en medlemsstats kompetence, men et stigende antal interessenter mener, at et EU, hvor hver nation gør tingene anderledes i deres sundhedssystemer, ikke længere er gennemførligt. På trods af ikke at have et konkret mandat, der dækker sundhed, har EU haft en overordnet sundhedspolitik i to årtier, og det er nødt til at optrappe dette og gøre det nu. Europa står over for et alvorligt problem med hensyn til nuværende og fremtidige patienter, og det er klart tid til handling.

reklame

Til at begynde med er der et klart behov for sundheds-, forsknings-, juridisk-, politik- og lovgivningsmæssigt kontingent, mener EAPM, for mere fokus på sundhedskompetencer for at øge viden og empowerment, og dette ville utvivlsomt blive bedre introduceret på en koordineret måde på tværs af EU som helhed. Det centrale er kommunikation mellem HCP og patient baseret på viden. Dette har vist sig at spare penge på sundhedsbudgetterne, og blandt andre Verdenssundhedsorganisationen (WHO) har opfordret til politisk handling for at styrke det. Patienter skal vide, at moderne DNA-tests, for eksempel, kan kaste op på forhånd de forskellige sandsynligheder for alvorlige sygdomme hos en person. Når det er sagt, er det selvfølgelig ikke alle, der ønsker at vide, at de kan have større chance for at få bryst- eller tyktarmskræft end deres nabo, eller at deres familier måske også har brug for at vide det.

Der er praktiske og etiske overvejelser, og endnu en gang skal patienten være opmærksom på dem. Selvom det stadig ikke er optimalt, er der i disse dage mere fælles beslutningstagning, efterhånden som livsstil, arbejde og personlige præferencer spiller ind, med beviser, der viser, at styrkelse af sundhedskompetencer opbygger individets og lokalsamfundets modstandskraft, hjælper med at adressere sundhedsuligheder og forbedrer sundhed og velvære . Grundlæggende er vi nødt til at give individet mulighed for at træffe sundere valg, overveje at stoppe med at hengive sig til mere risikabel adfærd og, hos patienter, der allerede er diagnosticeret med en sygdom, skabe bedre selvstyring af kroniske sygdomme, som rammer Europa hårdt som befolkningen. aldre. Det er blevet bevist i undersøgelser, at sundhedskompetence også er en vigtig form for social kapital, idet den er et aktiv for enkeltpersoner og lokalsamfund. Høje læse- og skrivefærdigheder gavner samfundene, hvor de mere læsekyndige personer deltager aktivt i økonomisk velstand. Til gavn for alle skal det klart fremmes bedre.

Lad os ikke glemme, at politikere, medier, civilsamfundet og arbejdsgivere alle kan spille en rolle i at tackle udfordringerne med sundhedskompetence. Med internettet og moderne teknologi har patienten og fortjener at have ret til den bedst mulige pleje. Og retten til medbestemmelse. Patienter er bestemt ikke eksperter i medicinske spørgsmål. Men de er absolutte eksperter i deres egen livsstil. Nogle læger (og endda regeringer) ser stadig ikke ud til helt at forstå det, og det skal ændres. Desværre stiller patienterne ikke altid de rigtige spørgsmål, og mange læger er uforstående, medmindre de bliver spurgt specifikt. Dette skal også forbedres. For det meste er patienterne langt fra at være dumme. Men de har brug for mere information om sundhed, og EU og medlemslandene har en moralsk pligt til at give dem.

Del denne artikel: