Sundhedsdatamuligheder: Taler det samme sprog 

Godmorgen, sundhedskolleger, og velkommen til opdateringen af ​​European Alliance for Personalized Medicine (EAPM), som i dag fokuserer på EU's sundhedsdatarum og det afgørende spørgsmål, der blev fremhævet i forbindelse med terminologi om, hvordan dette påvirker forståelsen, skriver EAPM's administrerende direktør Dr. Denis Horgan.

Tilpasning af terminologi

Den 7. juni afholdt EAPM et EU-ekspertpanel vedrørende det nye forslag om EU's sundhedsdatarum. Panelbegivenheden samlede politiske beslutningstagere med tankeledere fra sundhedsvæsenet, den akademiske verden, industrien og patientorganisationer for at lære af hinanden og diskutere den aktuelle situation og en fælles tilgang fremad til at udvikle udbredt udvikling og vedtagelse af bedste praksis.

Et af de vigtigste budskaber, der var et resultat, er, at der er behov for større klarhed blandt fagfolk og offentligheden over, hvordan de nyere teknikker til, hvordan data kan åbne døren til bedre sundhedsydelser, såsom brugen af ​​data fra biomarkørtest. På nuværende tidspunkt hindrer inkonsekvent brug af almindelige udtryk fremskridt i sundhedsvæsenet. 

Forvirringen er tydelig: Terminologien er meget divergerende, hvilket kan afspejles i implementeringen på landeniveau. 

Et af de områder, hvor behovet er størst, er i terminologien omkring test

For eksempel biomarkørtestning for somatiske mutationer eller andre formål, avanceret molekylær testning eller genetisk testning af kimlinje for mutationer eller varianter – de tilbyder alle en nøgle til forbedret pleje, men alle lider de stadig af flere forskellige definitioner eller anvendelser. Det er tid til at harmonisere sproget, forenkle kommunikationen og klart forklare formålet med og betydningen af ​​test.

reklame

Dette er ikke et spørgsmål om semantik. Det er afgørende både som et aspekt af den præcision, som test kan give, og for at tillade udbredelsen af ​​personlig medicin, der tilbyder nye niveauer af pleje til patienterne. Biomarkør og andre lignende avancerede tests er blevet vitale værktøjer i diagnosticering og behandling og spiller en voksende rolle i sundhedsforskning. 

De rummer udsigten til mere præcis evaluering, identificering af patienter med størst sandsynlighed for at reagere på en given behandling, eller mere præcis forudsigelse og overvågning af sygdomsprogression. De kan endda identificere patienter med øget risiko for at udvikle en given tilstand. Men forvirring omkring medicinsk jargon er en barriere for den præcisionsmedicin, som disse test tillader. 

Fremskridt inden for videnskaben om test er gået hurtigere end institutioners og enkeltpersoners evne til at følge med, og selv fagfolk anvender forskellige udtryk. Forvirring og usikkerhed med hensyn til terminologi hindrer også bestræbelser på at tilpasse forståelsen af ​​fordelene ved forskellige teknologier og tilgange til test, både i behandling og forskning. Bedre forståelse og strømlinet tilgang til at bruge konsekvent terminologi vil hjælpe med accept og fremme offentlig tillid, hvilket fører til bredere udbredelse af passende tests og bedre sundhed.  

En samlet stemme vil hjælpe det medicinske samfund og patienter med at opnå fælles forståelse om fordelene ved den test, som personlig medicin er baseret på. 

Men på trods af alt det potentiale, som test tilbyder, halter de faktiske satser for raffineret test langt bagefter anbefalingerne for bedste praksis. På trods af klare kliniske fordele og retningslinjer for prædiktiv biomarkørtestning og efterfølgende førstelinjemålrettet terapibehandling hos patienter med ikke-småcellet lungecancer, er der evidens for, at testning ikke er blevet bredt omfattet i det kliniske miljø. 

Nogle formidable udfordringer skal overvindes for at nå målet om at udnytte biomarkørtest til at forbedre patienters sundhed – og for at fremme den tilsvarende bæredygtighed i sundhedssystemerne ved at reducere manglende diagnoser eller uhensigtsmæssige behandlingsvalg. Forhindringerne spænder fra uvanthed i det kliniske samfund med nye muligheder til usikkerhed om betaling for testning. Men en af ​​de faktorer, der nu bliver undersøgt nærmere, er mangfoldigheden af ​​termer for test. Dette fremkalder forvirring blandt patienter og endda sundhedsprofessionelle, med en negativ indvirkning på anvendelsen og på søgen efter effektive løsninger på spørgsmål så forskelligartede som databeskyttelse og interoperabilitet mellem informationssystemer.

En interessant parallel dukkede op i april med en begivenhed arrangeret af Europa-Kommissionen og Organisationen for Økonomisk Samarbejde og Udvikling for at markere lanceringen af ​​et fælles projekt til udvikling af finansiel viden på tværs af EU (International Gateway for Financial Education-projektet). "Den nye EU-ramme sigter mod at etablere fælles EU-terminologi inden for finansielle tjenesteydelser og at udvikle politikker og programmer for finansiel forståelse," hedder det i meddelelsen. 

Hvis læsefærdighed og standardiseringsterminologi er et vigtigt område for offentligt engagement for finansielle tjenesteydelser, hvor meget vigtigere er det så for sundheden, som påvirker alle?

Dette er et område, hvor EAPM vil blive engageret på multistakeholder-niveau som lovgivnings-/politikniveau. 

I andre nyheder ....

Kræftens rettigheder

Kommissionen har sat gang i en proces for at tackle "retten til at blive glemt" for kræftpatienter i EU med potentiale for en ny EU-adfærdskodeks. 

"Retten til at blive glemt" refererer til, at en person, der er i langvarig remission af kræft, ikke har fået deres tidligere diagnose til at påvirke deres adgang til realkreditlån og lån. 

Banker og forsikringsselskaber kan ikke nemt vurdere de risici, der er forbundet med kræft og muligt tilbagefald, forklarede sundhedskommissær Stella Kyriakides mandag. Det betyder, at de "har tendens til at være forsigtige i deres tilgang", hvilket resulterer i, at folk ofte oplever uretfærdig behandling i forbindelse med adgang til finansielle tjenester, sagde hun.  

European COVID-19 Scenario Hub

Den europæiske COVID-19 Scenario Hub blev lanceret mandag (6. juni) og vil hjælpe med at udvikle fremskrivninger af pandemiens udvikling på lang sigt, meddelte det europæiske center for sygdomsforebyggelse og kontrol i en erklæring. 

Scenarierne vil fokusere på pandemiens udvikling, når det kommer til COVID-19 tilfælde, hospitalsindlæggelser og dødsfald, der dækker en periode på ni til 12 måneder. Navnet vil bruge kombinerede scenarier for 30 EU/EØS-lande, Storbritannien og Schweiz. 

MåletDet er selvfølgelig at begrænse konsekvenserne af coronavirus ved at undersøge forskellige variabler i forskellige scenarier, hvilket kan hjælpe med at informere politikernes beslutninger. Nogle af disse variabler kunne for eksempel omfatte graden af ​​aftagende immunitet, sagde sygdomsagenturet.  

COVID og abekopper

Opmærksomheden på COVID-19-pandemien fortsætter med at aftage, efterhånden som bekymringen går over til abekopper, hvor embedsmænd og offentligheden vil føle en følelse af déjà vu: Verdenssundhedsorganisationen sagde tirsdag, at abekoppeudbruddene set over hele Europa begyndte uger før den første embedsmand rapporterede sag på kontinentet. "Selv når der er nye patienter til stede hver dag, viser undersøgelser af tidligere tilfælde, at udbruddet i vores region helt sikkert var i gang allerede i midten af ​​april," sagde WHOs Europas Hans Kluge. 

Maskefri sommer

Selvom der er bekymring for, at sommerfestivaler kan være super-sprederbegivenheder for abekopper, er det egentlig ikke en frygt, der udtrykkes omkring COVID-19 længere. Med masker, der næsten hører fortiden til for store dele af Europa og tusindvis af begivenheder planlagt i Storbritannien til fejringen af ​​dronningens platinjubilæum i den kommende lange weekend, kan det føles, som om verden er kommet videre fra pandemien. På trods af den betydeligt bedre epidemiologiske situation fortsætter landene med at vurdere og anbefale yderligere vaccinationsdoser. I denne uge vil Litauen tilbyde en fjerde dosis til voksne, der har undertrykt immunforsvar, og sundhedsministeriet siger, at vaccination af andre befolkningsgrupper er planlagt til at starte til efteråret. Det forventes allerede, at ældre og andre højrisikopopulationer vil blive vaccineret.

Tilfælde af hepatitis stiger

Det Forenede Kongerige fortsætter med at identificere tilfælde af hepatitis hos børn i alderen 10 år og derunder med yderligere 25 bekræftede tilfælde tilføjet til tallet, hvilket bringer det samlede antal op på 222 pr. 25. maj, sagde det britiske sundhedssikkerhedsagentur fredag. Tilfældene er for det meste hos børn under 5 år, og ingen børn er døde. UKHSA sagde, at 11 børn har haft behov for en levertransplantation. Den førende teori er stadig en adenovirusinfektion, hvor agenturet siger, at adenovirus "er den hyppigst påviste virus i testede prøver." 

En formel epidemiologisk undersøgelse er i gang, og yderligere forskningsundersøgelser udføres for at forstå "mulige immunfaktorer og virkningen af ​​nylige eller samtidige infektioner".

Og det er alt fra EAPM for nu. Hav det trygt og godt, og nyd din uge.

Del denne artikel: