Følg os

EU

#EAPM - Sygdommene kan være sjældne, men problemerne er almindelige

DEL:

Udgivet

on

Vi bruger din tilmelding til at levere indhold på måder, du har givet samtykke til, og til at forbedre vores forståelse af dig. Du kan til enhver tid afmelde dig.

I denne uge fandt den årlige dag for sjældne sygdomme sted (torsdag den 28. februar), som omfattede, at Europa-Kommissionen lancerede, hvad den har beskrevet som en ny online vidensdelingsplatform til støtte for bedre diagnose og behandling for de mere end 30 millioner europæere, der lever med en sjælden sygdom, skriver European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) administrerende direktør Denis Horgan.

Kommissær for sundhed og fødevaresikkerhed, Vytenis Andriukaitis, sagde i denne uge: "Sjældne sygdomme udgør en sundhedsudfordring, hvor handling og samarbejde på EU-plan har en klar merværdi. 

"Denne nye EU-platform for registrering af sjældne sygdomme vil adressere fragmenteringen af ​​data om sjældne sygdomme, fremme interoperabiliteten af ​​eksisterende registre og vil hjælpe med at skabe nye."

På verdensplan rammer mere end 6,000 sjældne sygdomme mere end 300 millioner mennesker, et forbløffende antal. 

Selvom der er en enorm mængde data om patienter med specifikke tilstande, er det, som kommissæren foreslog, spredt ud over Europa i omkring 600 forskellige registre. Det er databaser, der rummer information om patienter med specifikke lidelser.

Som det ser ud, indsamles de tilgængelige vigtige data ikke i hele EU, og der er ingen fælles standarder til at analysere de oplysninger, der allerede er derude.

Kommissionens nye platform vil, siger den, samle disse data.

reklame

EAPM øger samtidig bevidstheden om deres MEGA+ initiativ, som har til formål at gøre ALLE vigtige sundhedsdata tilgængelige på tværs af blokken.

At opnå denne vilje forbedre diagnose og behandlingsresultaterForebyggende foranstaltninger og Europas patienters liv vil blive bedre som følge heraf.

Specifikt til Rare Disease Day finder den altid sted den sidste dag i februar, og i år er den 12. udgave siden lanceringen i 2008 af EURORDIS.

Hovedformålet med Rare Disease Day er at øge offentlighedens bevidsthed og beslutningstagere om sjældne sygdomme og deres indvirkning på patienters liv.

 Det er et faktum, at de, der lider af en sjælden sygdom, står over for utallige udfordringer såvel som deres sygdom. Ifølge en europæisk undersøgelse har 80 % af patienterne svært ved at udføre grundlæggende daglige opgaver.

For eksempel er det forbavsende vanskeligt for enkeltpersoner at administrere indsamling og indtagelse af medicin, komme til aftaler og få adgang til forskellige sociale og lokale støttetjenester sideløbende med aktiviteter.ch som arbejde, uddannelse og selvfølgelig fritid.

Forud for alt dette kan faktisk diagnosticering af en sjælden sygdom ofte være et stort problem, af indlysende årsager. Ja, nogle gange er der endda tilfælde, hvor børn af en person, der er død af en sjælden sygdom, ikke kan testes for at se, om de har det, før de har nået en vis alder - selv når de kan have en 50 % procent chance for at arve tilstand.

Der er et diskutabelt behov for at tilskynde flere mennesker til at spørge om at blive testet for genetiske kræftformer, før det er for sent. Men etikken slår ind, hvis en person er under den lovlige alder til at træffe sit eget valg med hensyn til måske at lære, at de har sygdommen.

Så er der genetisk diskrimination, som er lige så stor en risiko ved en sjælden sygdom som ved nogen anden.

En frygt blandt borgerne er, at efterhånden som viden om sygdomme relateret til gener øges, kan den blive brugt af forsikringsselskaber på en diskriminerende måde.

Denne mulige risiko kan også føre til, at folk bliver for bange for mulige konsekvenser til at deltage i forskningsprogrammer eller endda diskutere det med deres familier og læger af frygt for, at oplysningerne kan blive misbrugt.

Et andet spørgsmål er, hvad vi kan kalde 'finansiel diskrimination'. I betragtning af at sjældne sygdomme er sværere at behandle - ekspertisen eksisterer muligvis ikke i et bestemt medlemsland, for eksempel eller en region i det pågældende land - bliver det et problem med hensyn til patienters adgang til den bedst mulige sundhedspleje eller mangel på samme.

Økonomisk diskrimination kan være manglende evne til at betale privat sundhedsforsikring eller mangel på den bedste behandling, hvis det land, man bor i, ikke har ressourcerne til at betale for det.

Dette har en afsmittende effekt, når det kommer til grænseoverskridende sundhedspleje. Hvis en patient er nødt til at stole på et andet land, der har en tiltrængt behandling, men den er dyrere end den godtgørelse, der er tilgængelig i patientens eget medlemsland, kan det gøre det umuligt eller i det mindste ekstremt vanskeligt.

Og det er ikke engang medregnet afspadsering og rejseomkostninger.

I tilfælde af sjældne sygdomme kan adgangen til et klinisk forsøg også være vanskelig, forudsat at patienten selv kender til det, og at det altid er en potentiel barriere at betale de høje priser for lægemidler til sjældne sygdomme.

Der er helt sikkert mange problemer omkring sjældne sygdomme, og EAPM og dets medlemmer og associerede arbejder hårdt i området - altid ved at holde fast i målet om at holde patienten i centrum af hans eller hendes egen sundhedsproces. Og selvfølgelig står Alliancen fast på, at der ikke er plads til diskrimination i sundhedsvæsenet eller andre steder.

At holde patienten i centrum er en nødvendig filosofi, men det er også nødvendigt, at EU-samfundet er nødt til at tilpasse mekanismer for at gøre det lettere at bringe videnskab ind i sundhedssystemerne. Data til forskning er afgørende for, at dette kan ske.

Sådanne spørgsmål vil være nøglen til EAPM's 7. årlige konference i Bruxelles fra den 8.-9. april, og du kan finde ud af mere link. og klik på register.

Inkluderet i debatten på højt niveau på konferencen vil være vigtigheden af, at etik og patientsamtykke løber sideløbende med, at der også er behov for, at borgerne har en solid tillid til styring, når det kommer til datadelingsspektret, ikke kun for sjældne sygdomme, men på alle områder.

Alligevel repræsenterer sjældne sygdomme, selv som et selvstændigt område, et bredere folkesundhedsproblem, som kræver kreative initiativer for at løse de specifikke udfordringer, som sjældenheden forårsager.

Området med sjældne sygdomme fungerer ofte som en model for innovativ praksis designet til patienterne. Der er bestemt næppe tvivl om, at sjældne sygdomme kan og kan drive innovation inden for medicin, hvor en fjerdedel af alle innovative produkter, der når markedet, er designet til en sjælden sygdom .

EAPM mener, at aktive diskussioner skal opretholdes mellem alle interessenter for at sikre, at videnskabelige fremskridt omsættes til et bedre liv for disse millioner af patienter, og sjældne sygdomme vil forblive højt på Alliancens dagsorden.

Del denne artikel:

EU Reporter udgiver artikler fra en række eksterne kilder, som udtrykker en bred vifte af synspunkter. Standpunkterne i disse artikler er ikke nødvendigvis EU Reporters.

trending