EU
#EAPM - Sygdommene kan være sjældne, men problemerne er almindelige
På verdensplan rammer mere end 6,000 sjældne sygdomme mere end 300 millioner mennesker, et forbløffende antal.
Som det ser ud, indsamles de tilgængelige vigtige data ikke i hele EU, og der er ingen fælles standarder til at analysere de oplysninger, der allerede er derude.
Kommissionens nye platform vil, siger den, samle disse data.
At opnå denne vilje forbedre diagnose og behandlingsresultater. Forebyggende foranstaltninger og Europas patienters liv vil blive bedre som følge heraf.
Specifikt til Rare Disease Day finder den altid sted den sidste dag i februar, og i år er den 12. udgave siden lanceringen i 2008 af EURORDIS.
Hovedformålet med Rare Disease Day er at øge offentlighedens bevidsthed og beslutningstagere om sjældne sygdomme og deres indvirkning på patienters liv.
Det er et faktum, at de, der lider af en sjælden sygdom, står over for utallige udfordringer såvel som deres sygdom. Ifølge en europæisk undersøgelse har 80 % af patienterne svært ved at udføre grundlæggende daglige opgaver.
For eksempel er det forbavsende vanskeligt for enkeltpersoner at administrere indsamling og indtagelse af medicin, komme til aftaler og få adgang til forskellige sociale og lokale støttetjenester sideløbende med aktiviteter.
Økonomisk diskrimination kan være manglende evne til at betale privat sundhedsforsikring eller mangel på den bedste behandling, hvis det land, man bor i, ikke har ressourcerne til at betale for det.
Dette har en afsmittende effekt, når det kommer til grænseoverskridende sundhedspleje. Hvis en patient er nødt til at stole på et andet land, der har en tiltrængt behandling, men den er dyrere end den godtgørelse, der er tilgængelig i patientens eget medlemsland, kan det gøre det umuligt eller i det mindste ekstremt vanskeligt.
Og det er ikke engang medregnet afspadsering og rejseomkostninger.
I tilfælde af sjældne sygdomme kan adgangen til et klinisk forsøg også være vanskelig, forudsat at patienten selv kender til det, og at det altid er en potentiel barriere at betale de høje priser for lægemidler til sjældne sygdomme.
At holde patienten i centrum er en nødvendig filosofi, men det er også nødvendigt, at EU-samfundet er nødt til at tilpasse mekanismer for at gøre det lettere at bringe videnskab ind i sundhedssystemerne. Data til forskning er afgørende for, at dette kan ske.
Sådanne spørgsmål vil være nøglen til EAPM's 7. årlige konference i Bruxelles fra den 8.-9. april, og du kan finde ud af mere link. og klik på register.
Inkluderet i debatten på højt niveau på konferencen vil være vigtigheden af, at etik og patientsamtykke løber sideløbende med, at der også er behov for, at borgerne har en solid tillid til styring, når det kommer til datadelingsspektret, ikke kun for sjældne sygdomme, men på alle områder.
Alligevel repræsenterer sjældne sygdomme, selv som et selvstændigt område, et bredere folkesundhedsproblem, som kræver kreative initiativer for at løse de specifikke udfordringer, som sjældenheden forårsager.
Området med sjældne sygdomme fungerer ofte som en model for innovativ praksis designet til patienterne. Der er bestemt næppe tvivl om, at sjældne sygdomme kan og kan drive innovation inden for medicin, hvor en fjerdedel af alle innovative produkter, der når markedet, er designet til en sjælden sygdom .
EAPM mener, at aktive diskussioner skal opretholdes mellem alle interessenter for at sikre, at videnskabelige fremskridt omsættes til et bedre liv for disse millioner af patienter, og sjældne sygdomme vil forblive højt på Alliancens dagsorden.
Del denne artikel:
-
Motoring3 dage siden
Fiat 500 vs. Mini Cooper: En detaljeret sammenligning
-
Horizon Europe3 dage siden
Swansea-akademikere tildelte €480,000 Horizon Europe-tilskud til støtte for nyt forsknings- og innovationsprojekt
-
Lifestyle3 dage siden
Transforming Your Living Room: A Glimt into the Future of Entertainment Tech
-
Bahamas3 dage siden
Bahamas indgiver juridiske indlæg om klimaændringer til den internationale domstol