#EAPM - Europa er nødt til at få mest muligt ud af elektroniske sundhedsjournaler

Europa-Kommissionen meddelte i denne uge, at der vil være fokus på at udvikle elektroniske sundhedsjournaler (EPJ'er) til gavn for borgere, der rejser mellem lande, for eksempel på ferier, skriver European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) administrerende direktør Denis Horgan.   

Og for at vi ikke skal glemme, er EU også fyldt med migrantarbejdere, som også kunne drage stor fordel af et sådant system. En EPJ er en digital version af en patients helbredsdiagram og historie på tidligere papir. EPJ'er er designet til at være patientcentrerede journaler, der gør information tilgængelig øjeblikkeligt og sikkert for de brugere, der er autoriserede.

De kan indeholde en patients diagnoser, medicin, behandlingsplaner og meget mere for at skabe evidensbaserede værktøjer, der giver læger overalt mulighed for at træffe beslutninger om en bestemt patients behandlingsbehov.

På bundlinjen er de beregnet til at dele information mellem sundhedstjenester, laboratorier, specialister, apoteker, akutfaciliteter og så videre. Ideen er at få et større og mere problemfrit informationsflow inden for en digital sundhedsstruktur på lidt for at forbedre patientbehandlingen, øge patientdeltagelsen i beslutningstagning, booste koordinationen i plejen, samt forbedre diagnoser og patientresultater, øge effektiviteten og bringe ned på omkostningerne. Det lyder alt sammen fantastisk. Og det er det i hvert fald i teorien...

De manglende led 

Desværre er den måde, EPJ'er på nuværende tidspunkt fungerer på, suboptimal, dette på trods af den generelle databeskyttelsesforordning (GDPR), forskningsrammer og højhastighedscomputerteknologier, der alle er designet til at muliggøre og understøtte indsamling, lagring, deling og fortolkning af data.

Det, der kræves, synes klart, er et centraliseret punkt, som gør det muligt for dem, der er bemyndiget til at gøre det, at få adgang til disse vitale data fra hvor som helst i EU. Dette er ikke tilfældet lige nu, da de fleste patienter, der har behov for behandling, mens de rejser mellem medlemsstater, vil vidne. Information er ofte fragmenteret, telefonopkald er ofte nødvendige, og selv de stort set overflødige faxmaskiner løber tør fra tid til anden. Systemers interoperabilitet (eller mangel på samme) er et nøglespørgsmål, der skal løses hurtigt. Det virker bizart, at vi kan indsamle al denne vigtige information, men på trods af spring inden for IT er vi stadig ikke i stand til at give vores sundhedspersonale mulighed for at handle på et optimalt niveau på baggrund af meget nyttige data. I bund og grund er løftet om EPJ'er langt fra at blive opfyldt.

reklame

Den Bruxelles-baserede European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) er på sin side af den opfattelse, at en måde at løse problemet på er at starte med det grundlæggende trin med at afgive et udbud, som en organisation kan se på interoperabilitetsspørgsmål mellem medlemslande og faktisk regioner i dem. Selv afdelinger inden for de samme sygehuse er ofte ikke i stand til at 'tale' hinanden ordentligt, og der er tydeligvis brug for brugbare rammer.

Hvad Kommissionen siger 

Som nævnt offentliggjorde Kommissionen i denne uge sine næste skridt på dette område. Som en del af sit arbejdsprogram for 2019 talte det om initiativer til at løse udestående udfordringer og styrke grundlaget for et stærkt, forenet og suverænt Europa. Kommissionens formand Jean-Claude Juncker, der refererede til Europa-Parlamentets valg i maj næste år, sagde: "Borgerne er ligeglade med forslag, de bekymrer sig om gældende love, der giver dem rettigheder. Der ville ikke være noget bedre budskab til vælgerne, der går til stemmeurnerne næste år, end hvis vi skulle demonstrere, at denne union leverer konkrete, håndgribelige resultater for dem."

I den forbindelse siger Kommissionen, at den vil fremsætte en henstilling om at oprette en europæisk elektronisk patientjournal. I øjeblikket er udvekslingen af ​​sundhedsdata begrænset til resuméer og e-recepter. Men Kommissionen har sagt, at den vil arbejde sammen med repræsentanter for medlemsstaterne for at finde et ideelt, universelt format til at udveksle flere sundhedsdata på tværs af EU's grænser. Dette er ikke før tid, men detaljerne er stadig uskarpe. Naturligvis vil ethvert sådant system blive udtænkt i et format, der inkluderer "passende databeskyttelsesforanstaltninger og sikkerhed for patientsundhedsdata".

Datadeling ned ad linjen 

EU-landene er i øjeblikket ikke forpligtet til at dele sundhedsoplysninger (selvom der findes en voksende mængde frivilligt samarbejde). Nogle vil sige, at denne mangel på forpligtelse er en latterlig tilstand uanset den nidkært bevogtede medlemsstats kompetence til sundhedspleje. Det bør være op til patienten at bestemme, helt sikkert.

Et godt eksempel på samarbejde, der dukkede op for nylig, var, da Kommissionen og en række EU-lande underskrev en fælles erklæring i april under et forslag, som EAPM lancerede som 'MEGA' (Million European Genomes Alliance). Erklæringen banede vejen for en koalition af villige til at arbejde sammen om inden 2022 at opbygge en kohorte på en million genomer, der skal bruges til medicinsk forskning. Idéen med MEGA-projektet voksede fra nytten af ​​genomiske data til at forbedre sundhedspleje og personlig medicin plus de hurtigt faldende omkostninger ved genomsekventering.

Gennembrud inden for genetik, kræver mere og bedre screening, udvikling inden for billedbehandlingsteknikker og fremkomsten af ​​det, vi nu kalder 'Big Data', har allerede ændret sundhedsverdenen for altid. Alt sammen til gavn for patienterne. Men vi skal dele flere af disse nye videnskabelige metoder og muliggøre højere niveauer af samarbejde. I 2022 skal en kohorte på en million genomer bruges til medicinsk forskning. Ideen om MEGA-projektet voksede fra nytten af ​​genomiske data til at forbedre sundhedspleje og personlig medicin plus de hurtigt faldende omkostninger ved genomsekventering.

Alliancen og dens interaktion

EAPM er og har arbejdet på nationalt og regionalt niveau i mange relaterede arenaer. For eksempel vil Alliancen komme med input på et møde den 25. oktober afholdt af Regionsudvalget for Digital Sundhed for alle. Alle data er vigtige – uden 'små' data vil der ikke være 'store' data, og målet er at bruge koordinerede værktøjer til gavn for alle borgere, hvilket giver adgang til sikre og højkvalitets digitale sundhedsydelser.

Tid til at modernisere 

I alle aspekter skal sundhedsvæsenet moderniseres, og selvom top-down lovgivning om kliniske forsøg, IVD'er og databeskyttelse og deling har hjulpet i nyere tid, burde EU uden tvivl gøre mere fra et centraliseret punkt og koordinering, i det mindste for at opmuntre medlemslandene for at dele mere information om sundhed, samarbejde langt mere effektivt, arbejde for at undgå forskningsoverlapninger og så videre til gavn for borgerne. Elektroniske journaler er et eksempel på dette, ligesom de nylige forslag om fælles aktion om sundhedsteknologivurdering.

Vi ved, at når det kommer til udveksling af sundhedsdata, er de fleste patienter villige til at gøre det til gavn for andre i dag og i morgen, omend med robuste privatlivs- og etiske sikkerhedsforanstaltninger, og Kommissionen har selv besluttet, at fordelene opvejer risiciene. EU's ledelse er faktisk af den overbevisning, at digitalisering af sundhedssystemer i hele Europa vil hjælpe med at imødegå udfordringerne med en aldrende befolkning og begrænsede sundhedsbudgetter.

Men tiden er inde nu til handling, snarere end blot overbevisninger og forslag, for hvis vores meget mobile befolkninger vil få fuldt udbytte af de enorme mængder sundhedsdata, der indsamles på daglig basis, så strømline, forbedre og øge brugen af ​​EPJ'er er en sikker måde at forbedre tingene på i den nærmeste fremtid.

Del denne artikel: