#EAPM: Patienter tilbage Big Data. Lad os starte derfra ...

Når vi taler om 'Big Data', mener vi en massiv samling af små data. I dette tilfælde er det data indsamlet fra enkeltpersoner og brugt massevis når det er muligt i sundhedsvæsenet for at støtte forskning og kliniske forsøg i nye behandlinger og medicin, skriver European Alliance for Personalized Medicine administrerende direktør Denis Horgan. 

Patienterne har en stor andel i dette.

Ikke alene ønsker de at drage fordel af innovative behandlinger hjulpet af Big Data-indsamling og den efterfølgende brug, men de ønsker også at hjælpe fremtidige generationer ved at dele deres egne data.

Lad os være klare, med hensyn til personlig medicin repræsenterer Big Data den enorme og konstant voksende mængde sundhedsinformation (inklusive biomedicinsk og miljømæssig) og dens vigtige anvendelse til at drive innovation i translationel forskning og sundhedsydelser skræddersyet til den enkelte.

Ved at bruge disse data til først at forstå årsagen til sygdommen, kan den medicinske profession derefter udvikle nye lægemidler og terapier for at finde kuren, såvel som andre sundhedsinterventioner rettet mod individet.

Den personlige, individuelle tilgang kræver avancerede teknologier og processer til at indsamle, administrere og analysere informationen og, endnu vigtigere, at kontekstualisere den, integrere den, fortolke den og give hurtig og præcis beslutningsstøtte i en klinisk og folkesundhedskontekst.

Ikke alene tilbyder Big Data potentialet til at revolutionere effektiviteten af ​​sundhedsinterventioner, det kan også bidrage til at sikre en mere effektiv forvaltning af ressourcer i det offentlige sundhedsvæsen, der i stigende grad er pengefattige.

I løbet af de kommende årtier vil sundhedssystemernes økonomiske bæredygtighed blive mere og mere udfordrende i takt med, at befolkningen bliver ældre. Antallet af over 65-årige i Europa vil stige med 75 % i 2060. Sideløbende med denne aldrende befolkning vil der sandsynligvis være en associeret stigning i kronisk sygdom, som vil føre til, at udgifter til sundheds- og socialpleje når uholdbare niveauer, medmindre vi er i stand til begge dele øge kvaliteten af ​​sundhedsresultater og effektiviteten af ​​sundhedsressourcer.

Big Data giver i teorien potentialet til at gøre begge dele.

Det er almindeligt anerkendt, at 'værdibaserede' tilgange til ledelse af pleje er en ideel vej frem. Big Data vil være en vigtig muliggører for dette. Og i fremtiden bør læger og sundhedsledere have real-time, real-world evidens for, hvad der virker og hvad der ikke gør for hver patient.

Og andre tendenser, såsom mHealth, vil bringe fordelene ved Big Data meget tættere på patienten. Og patienten er den største interessent af alle, når det kommer til sundhedsvæsenet.

Som nævnt ovenfor er det blevet klart, at patienterne mener, at det er afgørende vigtigt at dele deres data til forskning. Nogle kan have forbehold, men der er solide og effektive sikkerhedsforanstaltninger på plads for at beskytte offentligheden, herunder forpligtelsen til at indsende brugen til etiske udvalg.

Det er en misforståelse, at det er umuligt at holde personlige data sikre, mens de stadig tillader brugen af ​​dem til medicinske forskningsformål. Det har været brugt i forskning i årtier. For at være realistiske vil forskere, når de kan, bede om samtykke, før de bruger personlige data. Men nogle gange kan samtykke ikke søges i praksis. For blot ét eksempel kan en undersøgelse involvere tusindvis af mennesker på paneuropæisk skala, og at få fat i dem alle for at bede om deres samtykke giver alvorlige logistiske problemer. Og hvad hvis de er døde? Smider vi alle disse værdifulde data, der er lagret gennem årene, væk og ignorerer dermed behovene hos hundreder af millioner af potentielle patienter på tværs af EU's medlemslande? Nej selvfølgelig ikke.

Mængden af ​​tilgængelige data (ikke kun inden for sundhed, selvfølgelig) har aldrig været større - den vil fortsætte med at vokse - og dens anvendelse til forskningsformål er uvurderlig. Det skal generelt bemærkes, at videnskaben ikke vil stoppe med at bevæge sig fremad, og brugen af ​​genetik i personaliseret medicin, eksistensen af ​​biobanker og tilgængeligheden af ​​supercomputere til databehandlingsformål, alt sammen skaber potentialet for brugen af ​​Big Data enorme på sundhedsarenaen.

Det kan bruges til at drive innovation inden for translationel forskning og sundhedsresultater skræddersyet til den enkelte – og tilbyder potentialet til at revolutionere effektiviteten af ​​sundhedsinterventioner i det offentlige sundhedsvæsen, der i stigende grad er pengefattige.

Ikke underligt, at patienterne er alle til det. Undersøgelser tyder stærkt på, at de fleste patienter er glade for at dele deres data til visse typer forskning – så længe tilliden er der.

Men selvom Big Data er afgørende for at skubbe grænserne for medicinsk forskning tilbage, har der været - og er stadig - mange barrierer for dens optimale og etiske brug.

Den nuværende forskningsinfrastruktur forbliver for opdelt, hvilket øger omkostningerne og sænker hastigheden af ​​nye opdagelser. Dette kan delvist, men ikke helt, skydes på proprietær teknologi, men der er også et klart behov for større interoperabilitet inden for og mellem medlemslandene. Europa-Kommissionen og individuelle sundhedsministre i hele EU kan have stor indflydelse i denne henseende.

For at få mest muligt ud af al denne enorme mængde værdifuld information, der strømmer ind i supercomputere og biobanker, skal der være et fælles ordforråd og datasætstandarder med aftalte universelle protokoller til afsendelse, modtagelse og forespørgsel efter informationen.

I mellemtiden skal datalagringsformater være interoperable, selv om dette givet kan vise sig at være vanskeligt i et konkurrencepræget miljø som f.eks. kommercielt baseret farmaceutisk forskning.

Al denne information skal også fortolkes korrekt, ikke mindst af klinikere, der arbejder i frontlinjen (kontinuerlig uddannelse af sundhedspersonale er naturligvis et andet stort emne, som EAPM arbejder på, ikke mindst gennem sine årlige TEACH sommerskoler ).

I bund og grund er der helt klart et behov for at opbygge et sundhedsdataøkosystem, som vist af flere beviser for, at bedre brug af data fører til større effektivitet (og dermed lavere omkostninger) i medlemsstaternes sundhedssystemer. EAPM opfordrer derfor alle interessenter, lovgivere og politiske beslutningstagere til at lytte til de mennesker, der virkelig betyder noget. Patienterne.

Del denne artikel: