#EAPM: Redder liv gennem indsamling og brug af Big Data

Der dukker flere og flere beviser op for, at korrekt brug af Big Data i mange medicinske sammenhænge kan redde liv, skriver administrerende direktør for European Alliance for Personalized Medicine, Denis Horgan.

Det er blevet anslået, at Big Data kunne spare den offentlige sektor for 100 milliarder euro i operationelle effektivitetsforbedringer.

Europa-Kommissionen har på sin side diskuteret dette mange gange, og det samme har Europa-parlamentarikere, på workshops og møder, der har udarbejdet deres egne rapporter.

I mellemtiden har Alliancen (EAPM) udarbejdet sine egne dokumenter om et fyrtårnsinitiativ for et europæisk dataøkosystem i forbindelse med personlig medicin.

Kommissionen har over tid opfordret EU til at støtte datainitiativer, der er i stand til at forbedre konkurrenceevnen, kvaliteten af ​​offentlige tjenester og i sidste ende borgernes liv.

Sådanne initiativer har løftet om at maksimere virkningen af ​​EU-finansiering inden for relevante og vigtige økonomiske sektorer. Kommissionen har tidligere præsenteret personlig medicin som et af de mulige målområder.

EU-ledelsen har også markeret, hvilken indvirkning den generelle databeskyttelsesforordning (GDPR) sandsynligvis vil have på brugen af ​​personlige helbredsdata, i ét tilfælde specifikt inden for kræftforskning.

Adgang til data, etiske standarder, datalagring og et europæisk projekt om kræftoverlevelse er også blevet diskuteret, sideløbende med mulighederne for et 'bredt samtykke' for patienter, der donerer deres data. Dette er blevet defineret som et engangssamtykke givet af registrerede for at tillade brug af deres data til en række forskellige forskningsundersøgelser - naturligvis under strenge kriterier.

Det hele er gearet til at facilitere mere og bedre kræftforskning.

Mange er enige om, at kræftforskning har brug for mere fleksibilitet og færre forhindringer. Befolkningsbaserede kræftregistre søger at give pålidelig information om kræft, herunder indikatorer på befolkningsniveau om blandt andet forekomst, prævalens og overlevelsesrater. Alle meget vigtige dele af information.

I Europa arbejder Det Fælles Forskningscenter, eller JRC, med kræftregistre for at aftale og implementere fælles regler og procedurer, der sigter mod at producere forskning af topkvalitet og gøre data sammenlignelige.

I begyndelsen af ​​2016 var der mere end 100 befolkningsbaserede kræftregistre, der dækkede omkring 70 % af EU's befolkning. Disse koordineres af European Network of Cancer Registries.

Det er klart, at forskning i sjældne kræftformer og andre sjældne sygdomme ofte er international, så for at sikre muligheden for at overføre data mellem lande, er der behov for at forenkle udvekslingsprocesserne. Konklusionen er, at vi skal gøre internationale dataoverførsler lettere for at gavne patienter nu og i fremtiden.

FFC har sagt, at kræftforskere ofte forbinder personlige data med patienter, der deler deres data for at sikre information af høj kvalitet og også for at undgå unødvendig og tidskrævende dobbeltarbejde.

Og ifølge sundhedsudbyderes erfaringer, bliver der allerede gjort en hel del for at beskytte sikkerheden og privatlivets fred for personlige data - selvom dette også kan forbedres ved at bruge ny teknologi.

Vi ved også allerede, at størstedelen af ​​patienterne er glade for at donere deres data - under de rette omstændigheder - for at hjælpe ikke kun sig selv, men også andre patienter.

Før udarbejdelsen af ​​GDPR påpegede Alliancen og andre ved mange lejligheder, at adgang til data til sundhedsforskning altid har været underlagt robuste praktiske og etiske regler for at beskytte de registrerede og garantere fortrolighed.

Det er også en kendsgerning, at det ville være meget dyrt og i det væsentlige upraktisk at forsøge at få individuelt samtykke til hvert enkelt forskningsprojekt derude, og derfor gå tilbage gang på gang til patienterne.

Desværre er der, specielt inden for kræftbehandling, stor forskel i overlevelsesrater på tværs af EU's medlemslande. Men deling og optimal brug af Big Data til forskning kunne bestemt være med til at ændre dette.

Sundhedsdata er naturligvis afgørende for industrien, da de giver dem mulighed for at få en bedre forståelse af kræft, hvilket fører til forbedret forebyggelse, diagnoser og intervention.

Hele spørgsmålene omkring indsamling, lagring, deling og brug af Big Data er komplekse og store, og EAPM har behandlet dem på alle niveauer og enhver mulighed, ikke mindst gennem sin arbejdsgruppe om Big Data.

Arbejdsgruppen har udtalt, at: "Inden 2020 bør EU bestræbe sig på at opnå udbredte fordele for patienter og borgere fra personlig sundhedspleje ved at definere og efterfølgende udføre en datastrategi for personlig medicin."

Som man kunne forvente, givet problemerne, er nøglen blandt Alliancens mål at forbedre samarbejdet og samarbejdet mellem alle interessenter væsentligt samt at opmuntre alle aktører til at kommunikere bedre på tværs af sammenhængende områder i sundhedsvæsenet (og endda inden for deres egne områder) .

For at styrke gruppens kernemål og i samarbejde med det bulgarske EU-formandskab afholder EAPM sin sjette årlige konference i Bruxelles den 27.-28. marts med titlen 'Personaliseret medicin og Big Data Challenge'.

Mange af de spørgsmål, der er skitseret ovenfor, vil være til diskussion mellem Alliancens brede vifte af interessenter.

Konferencen vil se på det faktum, at med stigende sundhedsomkostninger og individuelle sundhedssystemer, der i stigende grad udfordres, har Big Data potentialet til at have en positiv indvirkning på vores alles sundhed og give diagnostiske, økonomiske og effektivitetsfordele, hvilket sikrer, at patienterne modtage den rigtige information og den rigtige behandling på det rigtige tidspunkt.

Dette vil føre til et sundere og dermed rigere Europa. Potentialet for at forbedre sundheden for EU's millioner af borgere på tværs af medlemslandene er derfor enormt.

Det bliver stadig tydeligere, at genomiske, videnskabelige og teknologiske fremskridt har potentialet til at reducere omkostningerne og samtidig have klinisk relevans i sjældne sygdomme, cancer, infektionssygdomme og stadig mere komplekse sygdomme.

I mellemtiden genererer medicinsk forskning, kliniske undersøgelser og mere hidtil usete mængder af Big Data, der flytter behandlinger fremad på mange sygdomsområder.

Men som nævnt er der stadig mange udfordringer, og behovet for grænseoverskridende, paneuropæisk samarbejde er større end nogensinde før.

Konferencen vil også tage specifikke kig på områder som hæmatologiske sygdomme og diabetes, og tilmelding åbner senere i januar.