Data kooperativer: Give BIG valg til patienten

Ved europæisk alliance for Personlig Medicin (EAPM) administrerende direktør Denis Horgan

'Big Data' er et stort område, især inden for sundhedsvæsenet. Vi deler flere personlige data end nogensinde før i disse dage, og disse lagrede oplysninger vil fortsætte med at udvides og vil bestemt ikke forsvinde.

'Big Data' er et stort område, især inden for sundhedsvæsenet. Vi deler flere personlige data end nogensinde før i disse dage, og disse lagrede oplysninger vil fortsætte med at udvides og vil bestemt ikke forsvinde.

Big Data kan bruges til at drive innovation inden for translationel forskning og sundhedsresultater skræddersyet til den enkelte - hvilket giver potentialet til at revolutionere effektiviteten af ​​sundhedsinterventioner i, hvad der i stigende grad er pengebehæftede offentlige sundhedssystemer.

Personlige sundhedsdata kommer fra en lang række kilder, herunder individuelle patientjournaler, klinisk forskningsrekruttering, biobank og patientgenereret information: alle disse data er værdifulde på deres egen måde.

Forskere skal være i stand til at arbejde med og teste på store datasæt. Selvfølgelig er der spørgsmål om, hvordan man bedst kan knytte disse resultater til klinisk meningsfuld og handlingsbar information, og hvordan man opretter skræddersyede svar på dem. Disse faktorer repræsenterer yderligere udfordringer.

I mellemtiden, lige nu, lagres disse data i 'siloer', som måske ikke kun betyder et hospital, men endda i forskellige afdelinger på samme hospital, så mens dataene er nyttige på individuelt niveau, bliver dens bredere værdi underudnyttet .

Et andet massivt spørgsmål er debatten om en patients ret til at eje hans eller hendes data og være i stand til at komme til det, når han eller hun ønsker det, samt de moralske og etiske bekymringer vedrørende Big Datas brug, deling, opbevaring og mere. Det er et praktisk, moralsk og etisk minefelt.

En idé, der vinder populær støtte, er imidlertid brugen af ​​datakooperativer, hvor hver patient og datadonor kontrollerer, hvornår, hvor og hvordan hans eller hendes data kan bruges.

Når de medicinske fordele for dem selv og for samfundet generelt er klart forklaret, er de fleste patienter villige til at dele deres data på en 'kontrolleret' måde, der giver dem valgmulighederne. En årsag kan meget vel være, at næsten alle kender eller vil kende en ven eller en slægtning, der for eksempel har haft et hjerteanfald eller har lidt af kræft. Andre almindelige problemer, som vi alle kender til, er diabetes, blindhed, fedme og psykisk sygdom.

Der er ingen tvivl om, at borgerne skal informeres om brugen af ​​deres data, når de ønsker at blive informeret. Når det kommer til regulering, skal den juridiske forpligtelse imidlertid være forholdsmæssig, og fremskridt inden for kommunikationsteknologi bør overvejes for at samle behov og realiteter inden for sundhedsforskning og privatlivets fred. Ansvarlighed skal gå hånd i hånd med fleksibilitet til genbrug af data.

Det spændende nye felt inden for personlig medicin kræver i de fleste tilfælde personaliserede data, og det er derfor vigtigt at navigere i det komplekse lovgivningsmæssige landskab med databeskyttelse og i mange tilfælde tydeliggøre grænserne for hvad der er og ikke er muligt.

Men ved at sikre de rigtige lovgivningsmæssige rammer, der dækker disse spørgsmål, ville forskere potentielt være i stand til at få adgang til millioner af genetiske markører. Til gengæld ville dette fremskynde videnskaben mod bedre undervurdering af sygdomme hos specifikke patienter. Den Bruxelles-baserede europæiske alliance for personlig medicin (EAPM) mener, at det er afgørende, at enhver lovgivning skal finde en balance mellem beskyttelse af patienten, mens den ikke blokerer vital forskning.

Det bør også skabe en ramme, hvor datakooperativer er mulige og kan fungere ordentligt, hvilket giver patienten mulighed og giver ham eller hende valget om, hvor følsomme data kan bruges, og hvor eventuelle efterfølgende penge skal hen. Sundhedsforskning udføres allerede inden for en robust etisk ramme med stærke garantier understøttet af internationalt anerkendte retningslinjer. I de fleste europæiske lande er det etiske komitéers mission at sikre, at patientrettigheder og privatliv respekteres. Dette sikrer, at en persons data kun bruges i forskning, når dette er proportionalt med de potentielle fordele for samfundet som helhed.

Etiske komiteer fokuserer især på arten og relevansen af ​​patientsamtykke, bred eller specifik, eksplicit eller "opt-out" eller enhver eventuel undtagelse fra disse, alt efter hvad der gælder for det nøjagtige projekt, de gennemgår.

Det er også en kendsgerning, at moderne sundhedspleje er baseret på beviser, og dette bevis kommer fra data. Behandlingen af ​​personoplysninger er afgørende for kliniske forsøg og observationsforskning udført i industrien og den akademiske verden. EU har været internationalt i front inden for innovativ forskning, der har forbedret forståelsen af ​​årsagerne til sygdomme og ført til opdagelsen og udviklingen af ​​nye behandlinger og diagnostik.

EAPM mener, at dette skal fortsætte - og datakooperativer kan meget vel være en grundlæggende måde at hjælpe dette med at ske.

Del denne artikel: