'Big Data' og samarbejdsløsningen

Ved europæisk alliance for Personlig Medicin (EAPM) administrerende direktør Denis Horgan

'Big Data' er med os og kommet for at blive. Dets brug inden for personlig medicin, eller PM, kan ikke undervurderes, men det kommer med sine egne problemer.

Databeskyttelse er en bekymring for mange, og der skal findes måder at finde en balance mellem at beskytte borgeren og samtidig give adgang til information og resultater, der kan gavne samfundet og forbedre livskvaliteten, behandlingen og resultaterne for Europas 500 millioner borgere.

Disse borgere vil støde på forskellige sundhedsproblemer, herunder sjældne sygdomme, såsom de mange typer kræft, og disse sygdomme vil være spredt ud over alle 28 medlemsstater.

Banking af sundhedsdata og -journaler er allerede vigtig og vil blive mere og mere. Og i betragtning af, at sundhedspleje normalt er dyrt og ofte mindre effektivt, end det kunne være, er det klart, at bankvirksomhed og adgang til sundhedsjournaler vil forbedre disse problemer.

I øjeblikket er denne vitale information gemt i separate, flere 'siloer' og er svære at dele. Dette reducerer klart dets potentielle værdi for læger, videnskabsmænd og forskere i hele EU. Mange, herunder European Alliance for Personalized Medicine (EAPM), hævder, at EU-lovgivningen lægger for meget vægt på at beskytte individet og for lidt på de utvivlsomme samfundsmæssige fordele, der kunne opnås med bedre udnyttelse af de masser og masser af dato, der er nu. bliver samlet og opbevaret.

Når det kommer til den modige nye verden af ​​PM, er behandlinger og diagnoser i de fleste tilfælde afhængige af molekylære forskelle mellem individer. Disse forårsager forskellige modtageligheder for sygdomme såvel som forskellige reaktioner på lægemidler og behandlinger. Målrettede interventioner og tidlige diagnoser i forebyggende forstand er nøglen til PM, ligesom teknologiske fremskridt inden for genomsekventering, men de millioner af datasæt skal være tilgængelige, analyserede og krydsreferencer hurtigt, nemt og effektivt.

reklame

Der er ingen tvivl om, at værdien af ​​Big Data på dette felt er blevet bredt anerkendt for at give mulighed for omkostningsbesparelser såvel som andre økonomiske fordele, såsom mindre tid brugt væk fra arbejdspladsen, når du er syg og mulighederne for store investeringer. ind til EU. Spørgsmålet er, hvordan man får dette til at ske.

Sundhedsdatabanker, drevet som andelsforeninger, er blevet fremsat som en holdbar løsning, der både sikrer borgeren og styrker ham eller hende, da han eller hun vil eje deres data og være i stand til at bestemme, hvor, hvornår og hvordan de må bruges. I mellemtiden vil disse vitale, personlige oplysninger blive opbevaret sikkert under strenge etiske regler og regler.

Medlemmer af sådanne kooperativer vil fra dag ét og for evigt kunne vælge, hvem der kan dele deres data og til hvilket formål, og hvis der skulle tjenes penge fra tredjeparter, vil de også være i stand til at beslutte, hvor disse penge går hen. De vil virkelig eje deres egne data og være i stand til at geninvestere eventuelle indtægter i for eksempel forskning og/eller uddannelse til forbedring af samfundet.

Desværre eksisterer der i øjeblikket ikke noget virkeligt fungerende kooperativ af denne art. Men ifølge nogle databanker er der en generel vilje til at deltage i researchprocessen, uanset eventuelle økonomiske forhold. Der er et ønske om at hjælpe sig selv og samfundet ved at donere information – naturligvis inden for passende retningslinjer, der sikrer etik og de relevante tilladelser.

Personlig medicin handler i høj grad om empowerment af patienten - at give ham eller hende mulighed for at være central i enhver proces og beslutning om deres helbred.

Sundhedsdatabanker, der drives på kooperative linjer, vil utvivlsomt bidrage væsentligt til dette.

Under det grundlæggende princip "frigør dataene, men gør ingen skade", arbejder EAPM sammen med alle interessenter for at skabe en lysere fremtid for alle Europas borgere og erkender, at dette kun virkelig kan ske, når denne vitale, voksende informationskilde gøres tilgængelig til dem, der kan realisere dets potentiale.

Del denne artikel: