Udtalelse: Magt til folket - sætter patienter i centrum for sundhedsdagsordenen

By European Cancer Patient Coalition og EAPM Patient Representative Professor Francesco de Lorenzo (afbilledet)

I lyset af den voldsomme stigning i personaliseret medicin har der med sikkerhed aldrig været en bedre mulighed for at sætte patienter i centrum for sundhedsvæsenet i Europa, at styrke dem i enhver henseende og give dem det sidste ord over deres egne data.

Det virker utroligt i det 21. århundrede, at nedladende, overbeskyttende regler og holdninger vedrørende personlige helbredsdata i mange tilfælde forhindrer patienten i ikke blot at have kontrol over, hvornår, hvordan og hvor disse oplysninger bruges, men ofte blokerer ham eller hende i selv at have adgang til det.

Tiderne ændrer sig hurtigt, og selvom der helt sikkert er moralske, etiske og juridiske spørgsmål omkring det, vi er kommet til at kalde 'big data', er patienter i disse dage vidende om deres egne forhold, og i tilfælde hvor de ikke er, ønsker mange at være og det har de helt sikkert ret til at være. At eje deres egne data er en vigtig måde at komme tingene fremad i denne henseende.

Personlig medicin, eller PM, vil åbne døren til bedre, mere rettidig og omkostningseffektiv behandling for Europas 500 millioner borgere fordelt på 28 medlemslande. Men det kan kun opnå sit fulde potentiale – i hvert fald når det kommer til for eksempel sjældne kræftformer – ved at bruge mindre, mere målrettede kliniske forsøg, der indsamler grænseoverskridende undergruppeinformation og, altafgørende, gør den tilgængelig.

Selv at køre disse stier med en gruppe af relevante patienter kræver deling af personlige data, og borgeren bør have det sidste ord om, hvor dette går hen. Det er dog ofte ikke tilfældet og er en af ​​de største barrierer for adgang til behandling for dem, der har brug for det – enten for at forbedre deres liv eller i mange tilfælde redde deres liv. Forestil dig, at du ikke er i stand til at deltage i et forsøg for et potentielt livreddende lægemiddel eller behandling, fordi en læge beslutter, at du har brug for beskyttelse mod dine egne medicinske oplysninger, og derfor sikrer, at arrangøren af ​​det kliniske forsøg aldrig vil vide, om du var egnet eller ej. Det er noget sludder.

Som Eli Lillys Gary Lee Geipel, ansvarlig for virksomhedens PACE-initiativ, udtrykte det: "Manglen på en tålmodig stemme i nøglebeslutningstagningen er et historisk problem."

reklame

Geipel indrømmede, at der er "et element af paternalisme", når det kommer til professionelle, der beskæftiger sig med patienter. "Det hele er velmente," sagde han, "men nogle gange mangler der en nøjagtig forståelse af virkeligheden af, hvad patienten oplever."

Potentialet i PM er imponerende, men det kræver absolut brugen af ​​big data og kræver også, at klinikere i frontlinjen kan forstå, hvordan man bruger informationen korrekt for at træffe gode beslutninger om den næste fase af behandlingen. Med den viden følger evnen – og forpligtelsen – til at videregive informationen til patienten på en letforståelig og gennemsigtig måde for at give denne patient mulighed for at være en central del af beslutningsprocessen. Denne fælles beslutningstagning kan derefter baseres på genetisk information og behandlingsmuligheder samt tilgængelighed af forsøg, livsstil eller andre relevante faktorer.

Naturligvis kan der ikke bare være en gung-ho holdning til formidlingen af ​​alle disse personlige data, og mange patienter er forsigtige med at dele dem på grund af meget forståelige bekymringer om manglende kontrol over, hvor og hvordan de vil blive brugt, det potentielle salg af det til deres skade, mulig pinlighed og endnu værre stigmatisering gennem manglende anonymitet og så videre. På den anden side er mange patienter også bevidste om de potentielt store fordele for dem selv og andre borgere, der vil være et direkte resultat af at gøre denne information tilgængelig. Men det er et komplekst spørgsmål.

Mary Baker, MBE, umiddelbart tidligere præsident for European Brain Council, sagde: "Dette er etiske og menneskelige spørgsmål, og hvis du udelader etik og menneskelighed uden for medicin, har du et problem. Vi skal være i stand til at kommunikere med patienterne for at forklare fordelene (ved at dele deres data). Der skal en debat til i samfundet, og det mangler i øjeblikket.”

En idé, der er blevet fremført, er oprettelsen af ​​datakooperativer, der giver patienterne total kontrol over, hvem der kan bruge deres information, hvornår de kan bruge dem og til hvilket formål, alt sammen udført i et miljø med selvejerskab og tillid. Denne idé vinder hurtigt anerkendelse og vil være et af de emner, der diskuteres af Europæisk alliance for Personlig Medicin (EAPM) på årlig konference om 9-10 september i Bruxelles. Dette vil samle alle interessenter - patienter, klinikere, forskere, akademikere, industripartnere, medlemslandes tilknyttede selskaber, politiske beslutningstagere plus nye MEP'er - og er planlagt til at gå forud for den kommende EU-kommissions femårige periode.

Gennem sit samarbejde med dette væld af interessenter, plus sin igangværende STEPs-kampagne (Specialised Treatment for Europe's Patients), stræber EAPM efter at gøre PM til en del af EU's sundhedspolitik i de næste 20 år og derefter, og samtidig sætte patienterne i centrum af processen . At nå disse mål vil være et væsentligt skridt fremad.

Del denne artikel: