Få adgang til alle områder: at tage skridt i retning af patient-centreret sundhedspleje

Personlig medicin (PM) handler om at give den rigtige behandling til den rigtige patient på det rigtige tidspunkt og er en sikker vej mod et sundere Europa. Men det kommer med mange udfordringer på tværs af alle sektorer, der opererer inden for sundhedsområdet.

Industri og videnskab har for eksempel brug for mere samarbejde, bedre interoperabilitet, større adgang til kvalitetsdata, en nyovervejet refusionsproces, flere penge til forskning...listen fortsætter.

Imens har læger og sygeplejersker i frontlinjen brug for mere uddannelse om for eksempel sjældne sygdomme og de behandlinger, der findes.

For patienterne handler det dog om adgang. Adgang til behandling og medicin, adgang til kliniske forsøg, adgang til mere (og klarere) information, adgang til beslutningstagere og lovgivere for at få chancen for at få deres stemme hørt og deres behov forstået fra øverste niveau og ned.

European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) sætter patienter i centrum for sin nyligt lancerede STEPs-kampagne.

STEPs står for Specialized Treatment for Europe's Patients, og EAPM's kampagne har blandt andet til formål at fremhæve mulighederne omkring PM og fordelene for deres vælgere i tiden op til dette års Europa-valg over for nuværende og potentielle MEP'er plus Europa-Kommissionen. .

Og lad os være klare, dette påvirker alle lande i Europa. Mens patienter i medlemslande med lavere indkomster står over for endnu større hindringer for alt det ovenstående, eksisterer disse problemer også i de rigere stater. De er grundlæggende paneuropæiske spørgsmål.

Mary Baker MBE er umiddelbart tidligere formand for European Brain Council (EBC), som eksisterer for at fremme hjerneforskning og forbedre livskvaliteten for dem, der lider af hjernesygdomme.

Hun understreger det, vi alle ved: At samfundet har ændret sig, befolkningen er vokset, og folk lever nu længere. Dette er kommet med uundgåelige problemer.

"Reguleringssystemet er ikke egnet til formålet længere," siger Mary. "Det er ingens skyld, bare den måde, tingene har udviklet sig på. Hele sundhedsprofilen i Europa er anderledes, og det er bestemt en ny udfordring at tilpasse sig det."

Så hvordan ser patientgrupper på udfordringen?

Dr. Stanimir Hasardzhiev er en af ​​grundlæggerne (og nuværende formand) af National Patients' Organisation of Bulgarien – den største patientparaplyorganisation i landet med 85 sygdomsspecifikke medlemsgrupper.

Sideløbende med sit øvrige patientfortalerarbejde blev Stanimir i 2013 bestyrelsesmedlem i European Patients' Forum, som blandt andet repræsenterer specifikke kroniske sygdomsgrupper på EU-niveau.

'Adgang' er nøgleordet. Som Stanimir siger: "De problemer, vi står over for, især i denne økonomiske krise, er adgang til sundhedspleje og medicin, adgang til information, til screening og til de rigtige behandlinger på det rigtige tidspunkt. Patienterne har også brug for lige adgang til kliniske forsøg og derfra innovation."

Med en ny EU-kommission og et nyt parlament i horisonten er Stanimir klar over, hvad han vil: "Adgang for patienter til behandling og medicin bør være blandt de højeste prioriteter. Vi har brug for, at alle institutioner og interessenter sidder omkring ét bord for at finde løsninger, der kan forbedre livet for dem, der har størst behov i hele Europa."

Så hvad kan patienter gøre? Nå, det kommer an på. Ewa Borek, fra WE PATIENTS Foundation i Polen, siger, at der er et problem med empowerment for patienter i hendes land.

"Patienter i Polen er ikke klar over, hvor magtfulde de kan være. I mange andre EU-lande forstår de dette, men Polen har kun haft demokrati i 25 år. Ofte tror de ikke, at de tilhører ngo-sektoren, som er relativt ny, men som er eksploderet i de ti år, der er gået siden tiltrædelsen."

Men Warszawa-baserede Ewa tilføjer, at det ikke kun er det. »Polen ligger lavt på det europæiske sundhedsindeks med lange ventelister og så videre. Men politikerne her er konsekvente i at undgå forandringer og reformer.'

Stanimir gentager følelsen af, at visse regeringer er modstandsdygtige over for forandringer. Han sagde: "I Bulgarien kan ingen ny medicin registreres til refusion gennem systemet, før medicinen er startet tilskud i fem andre lande i Europa. De siger "vi er et lille land, og vi må vente", men det er en undskyldning."

Men på nogle måder er regeringernes hænder bundet: "Så går vi over til prisfastsættelsesproceduren," tilføjede Stanimir. "Dette er referenceprissystemet, der fungerer i hele Europa - og dette er endnu et problem, der forhindrer adgang.

"Bulgarien skal betale nøjagtig samme pris for medicin som andre dele af Europa. Men fordi landes priser er refereret til andre betyder det, at hvis Bulgarien eller Ungarn skulle have en lavere pris for en bestemt medicin, så ville denne pris næsten med det samme dukke op i for eksempel Spanien, og så fra Spanien, ville prisen falde i et andet land med dominoeffekt.

"Så dybest set har ingen medicinalvirksomheder råd til at få dette til at ske, selvom de var villige til at tilbyde nogle særlige priser for lande med lavere BNP'er. Også, hvis der var en lavere pris i Bulgarien, ville hvert land begynde at købe de billigere lægemidler på grund af frihandelssystemet i EU."

Viorica Cursaru, fra Myeloma Euronet Rumænien, arbejder for rettighederne for patienter, der lider af sjælden blodkræft med en lav forventet levetid efter diagnosen mellem 30 måneder og fem år.

Ligesom Bulgarien er Rumænien en relativt lavindkomststat, og Viorica sagde: "Der bør ikke være første- og andenrangsborgere, når det kommer til sundhedspleje. Vi har brug for en minimumsstandard for pleje i hele EU, en standard overalt, som vi ikke kan falde under.

"Når det kommer til grænseoverskridende behandlinger til patienter, forhindres det til en vis grad af tilskudspolitikken. Hvis behandlingen er billigere i Rumænien, men du skal gå andre steder hen for at få hurtigere eller bedre behandling, som koster mere, vil du kun få refunderet den rumænske takst. Så det kunne være 1,000 euro, men du skal betale forskellen på 5,000 til XNUMX euro. Tyskland."

Stanimir tilføjer: "One-size-fits-all-prissætning virker ikke i mindre lande. Grundlæggende har vi ikke råd til stofferne. Forandring skal ske på EU-niveau."

Dette er helt klart et kompliceret spørgsmål, som Stanimir bekræfter: "Løsningen er ikke enkel. Det kræver, at de europæiske institutioner og medlemslande finder en måde at skabe et mere retfærdigt system på. Der har været en debat i flere år, og under det belgiske formandskab i 2010 blev det allerede markeret, at det nuværende system kan forhindre adgang til patienter i lavindkomstlande."

"Dette," insisterer han, "vil kun ske med engagement og reel dialog i ånden af ​​EU's solidaritet."

Så hvad med adgang til information og kliniske forsøg? Šarūnas Narbutas, formand for Litauen Cancer Patient Coalition, siger: "Når det kommer til onkologi, har klinisk information for patienten næsten været ikke-eksisterende i Litauen. Der er et stort kommunikationsgab.

"For at bekæmpe dette har vi arbejdet sammen med andre grupper om at producere litteratur, som her bliver gennemgået af onkologer og patienterne."

Ingrid Kossler, fra den svenske brystcancerforening, gentog dette og sagde: "I Sverige er der måske mangel på overbevisende information. Tag brystkræft – kvinder har et valg mellem mastektomi og brystbevarende behandling. Mange vælger unødvendigt mastektomi på grund af frygt for kræft. De tror, ​​at hvis de er blevet diagnosticeret med brystkræft, vil de ikke dø næste mandag."

I et rigt land som Sverige burde i det mindste patientadgang til kliniske forsøg være ret godt dækket? Altså nej. Ingrid tilføjer, at på grund af den sparsomme befolkning i visse dele af hendes land, kan adgang til kliniske forsøg være et stort problem.

"På grund af Sveriges regionale struktur vil patienterne muligvis ikke blive informeret om dem. Oplysningerne bør komme fra læger og være tilgængelige på internettet, men det sker ikke, da der mangler tid og specialiseret viden. Læg hertil det faktum, at de fleste forsøg afholdes i Stockholm, så det er svært for mange at komme til."

Tilbage i et andet rigere EU-land er Jayne Bressington Patient Director for PAWS-GIST nationale alliance og en administrator af GIST Support UK.

GIST står for gastrointestinal stromal tumor, som er en type sarkom findes i fordøjelsessystemet, oftest i mavesækken. Selvom det generelt er sjældent, er det endnu mindre almindeligt hos under 25'erne, og gruppens erklærede mål er at finde kuren for disse sjældne GIST-kræftformer hos unge mennesker, som reagerer forskelligt på lægemidler, der allerede er udviklet og brugt med succes til sporadiske GIST'er hos voksne.

Jayne sagde: "Mindre nationale patientgrupper bør slutte sig til andre på internationalt plan, og den bedste eksisterende behandling bør gøres tilgængelig for alle patienter uanset land.

"Og i betragtning af, at vi taler om relativt små tal, når det kommer til sjældne kræftformer, har vi også brug for kliniske forsøg på international skala for at maksimere antallet af involverede patienter.

"Oven i det er vi nødt til at uddanne læger i frontlinjen, så de kan genkende sjældne kræftformer tidligere, udvikle samarbejde på tværs af grænserne og en infrastruktur, der understøtter translationel forskning, plus give tumorbanker mulighed for at drage fordel af nem overførsel for at hjælpe denne forskning."

Det lyder fair nok, men hvad med alle de data, der kræves til banebrydende forskning? Er patienter trygge ved at dele denne form for personlige oplysninger? Tilbage til Mary Baker, fra EBC, som sagde: "Patienter ønsker ofte ikke at udlevere følsomme personlige oplysninger, som kan være afgørende for forskning."

Hun citerede et historisk eksempel på dette: "Husk, at etiske komiteer voksede ud af (den) Nürnberg (retssagerne), efter beviserne på DNA-fordomme, og nogle patienter har en frygt for stigmatisering. Andre frygter, at f.eks. forsikringsselskaber vil misbruge deres oplysninger."

"Det er etiske og menneskelige spørgsmål," tilføjede Mary, "og hvis man udelader etik og menneskelighed uden for medicin, så har man et problem. Vi skal være i stand til at kommunikere med patienterne for at forklare fordelene. Der skal være en debat i samfundet, og det mangler i øjeblikket."

"Alligevel," konkluderede hun, "er der et enormt håb om personlig medicin, og vi er nødt til at kommunikere dette til samfundet. Der er noget fantastisk videnskab derude, men vi er nødt til at bygge en motorvej mellem de forskellige discipliner - og inkludere patienter på alle niveauer."

Ingen patientorganisation, i hvilket som helst medlemsland, ville stride imod det.

Forfatteren, Tony Mallett, er en Bruxelles-baseret freelancejournalist.
[e-mail beskyttet]

Del denne artikel: