Følg os

E-sundhed

Få adgang til alle områder: at tage skridt i retning af patient-centreret sundhedspleje

DEL:

Udgivet

on

Vi bruger din tilmelding til at levere indhold på måder, du har givet samtykke til, og til at forbedre vores forståelse af dig. Du kan til enhver tid afmelde dig.

Personaliseret medicin (PM) handler om at give den rigtige behandling til den rigtige patient på det rigtige tidspunkt og er en sikker vej mod et sundere Europa. Men det kommer med mange udfordringer på tværs af alle sektorer, der opererer inden for sundhedsområdet.

Industri og videnskab har for eksempel brug for mere samarbejde, bedre interoperabilitet, større adgang til kvalitetsdata, en refusionsproces, der overvejes, mere kontanter til forskning ... listen fortsætter.

I mellemtiden har læger og sygeplejersker i frontlinjen brug for mere uddannelse om for eksempel sjældne sygdomme og de tilgængelige behandlinger.

reklame

For patienterne handler det dog kun om adgang. Adgang til behandling og medicin, adgang til kliniske forsøg, adgang til mere (og klarere) information, adgang til beslutningstagere og lovgivere for at få chancen for at få deres stemmer hørt og deres behov forstået fra øverste niveau ned.

Den europæiske alliance for personlig medicin (EAPM) sætter patienter i centrum for den for nylig lancerede STEPs-kampagne.

STEPs står for specialiseret behandling af Europas patienter, og blandt andet har EAPM's kampagne til formål at fremhæve, for nuværende og potentielle MEP'er plus Europa-Kommissionen, mulighederne omkring PM og fordelene for deres vælgere i opløbet til dette års Europa-valg .

reklame

Og lad os være klare, dette påvirker alle lande i Europa. Mens patienter i medlemsstater med lavere indkomst står over for endnu større hindringer for alle ovenstående, findes disse problemer også i de rigere stater. De er i det væsentlige paneuropæiske spørgsmål.

Mary Baker MBE er umiddelbart tidligere præsident for Det Europæiske Hjerneråd (EBC), der findes for at fremme hjerneforskning og forbedre livskvaliteten for dem, der lider af hjernesygdomme.

Hun understreger, hvad vi alle ved: at samfundet har ændret sig, befolkningen er vokset, og folk lever nu længere. Dette er kommet med uundgåelige problemer.

"Reguleringssystemet er ikke længere egnet til formålet," siger Mary. "Det er ingen skyld, bare hvordan tingene har udviklet sig. Hele Europas sundhedsprofil er anderledes, og det er bestemt en ny udfordring at tilpasse sig det."

Så hvordan ser patientgrupper udfordringen op?

Dr Stanimir Hasardzhiev er en af ​​grundlæggerne (og nuværende formand) for den nationale patientorganisation i Bulgarien - den største patientparaplyorganisation i landet med 85 sygdomsspecifikke medlemsgrupper.

I 2013 blev Stanimir sammen med sit andet arbejde for patientfortalervirksomhed bestyrelsesmedlem i det europæiske patientforum, som blandt andet repræsenterer specifikke kroniske sygdomsgrupper på EU-niveau.

'Adgang' er nøgleordet. Som Stanimir siger: "De spørgsmål, vi står over for, især i denne økonomiske krise, er adgang til sundhedspleje og medicin, adgang til information, screening og til de rigtige behandlinger på det rigtige tidspunkt. Patienter har også brug for lige adgang til kliniske forsøg og fra der, innovation. "

Med et nyt Europa-Kommissionen og parlament i horisonten er Stanimir klar over, hvad han vil: "Adgang for patienter til behandling og medicin bør være blandt de højeste prioriteter. Vi har brug for, at alle institutioner og interessenter sidder rundt om et bord for at finde løsninger til forbedring liv for de mest trængende i hele Europa. "

Så hvad kan patienter gøre? Nå, det afhænger. Ewa Borek, fra WE PATIENTS Foundation i Polen, siger, at der er et problem med empowerment for patienter i hendes land.

"Patienter i Polen er ikke klar over, hvor magtfulde de kan være. I mange andre EU-lande forstår de dette, men Polen har kun haft demokrati i 25 år. Ofte tror de ikke, de tilhører NGO-sektoren, som er relativt ny, men som har været eksploderede i de ti år siden tiltrædelsen. "

Men Warszawa-baserede Ewa tilføjer, at det ikke bare er det. ”Polen er lavt på det europæiske sundhedsindeks med lange ventelister og så videre. Men politikere her er konsekvente i at undgå forandringer og reformer. '

Stanimir gentager stemningen om, at visse regeringer er modstandsdygtige over for ændringer. Han sagde: "I Bulgarien kan der ikke registreres noget nyt lægemiddel til refusion gennem systemet, før medicinen er startet med refusion i fem andre lande i Europa. De siger 'vi er et lille land og vi må vente', men det er en undskyldning. "

Men på nogle måder er regeringernes hænder bundet: "Så går vi videre til prisfastsættelsesproceduren," tilføjede Stanimir. "Dette er referenceprissystemet, der fungerer i hele Europa - og dette er et andet problem, der forhindrer adgang.

"Bulgarien skal betale nøjagtigt den samme pris for medicin som andre dele af Europa. Men fordi lande henviser til priserne for andre, betyder det, at hvis Bulgarien eller Ungarn skulle have en lavere pris for en bestemt medicin, ville denne pris næsten straks vises i for eksempel Spanien, og derefter fra Spanien vil prisen falde i et andet land med en dominoeffekt.

"Så dybest set har ingen farmaceutiske virksomheder råd til at få dette til at ske, selvom de var villige til at tilbyde nogle specielle priser for lande med lavere BNP. Hvis der var en lavere pris i Bulgarien, ville hvert land også begynde at købe det lavere prissatte stoffer på grund af frihandelssystemet i EU. "

Viorica Cursaru fra Myeloma Euronet Rumænien arbejder for rettighederne for patienter, der lider af sjælden blodkræft med lav forventet levealder efter diagnose på mellem 30 måneder og fem år.

Ligesom Bulgarien er Rumænien en relativt lavindkomststat, og Viorica sagde: "Der bør ikke være første- og andenklasses borgere, når det kommer til sundhedsydelser. Vi har brug for en minimumsstandard for pleje i hele EU, en standard overalt, under hvilken vi kan ikke falde.

"Når det kommer til grænseoverskridende behandlinger for patienter, forhindres det til en vis grad af refusionspolitikken. Hvis behandlingen er billigere i Rumænien, men du er nødt til at gå et andet sted for hurtigere eller bedre behandling, hvilket koster mere, får kun refusion til den rumænske sats. Så det kan være 1,000 euro, men du skal betale forskellen på en behandling, der kan koste 5,000 euro, hvis du rejser til f.eks. Tyskland. "

Tilføjer Stanimir: "En prisfastsættelse i en størrelse fungerer ikke i mindre lande. Grundlæggende har vi ikke råd til stofferne. Ændring skal ske på EU-niveau."

Dette er helt klart et kompliceret emne, som Stanimir bekræfter: "Løsningen er ikke enkel. Det kræver, at de europæiske institutioner og medlemslandene finder en måde at skabe et mere retfærdigt system på. Der har været debat i flere år og under det belgiske formandskab i 2010 blev det allerede markeret, at det nuværende system muligvis forhindrer adgang til patienter i lavindkomstlande. "

"Dette," insisterer han, "vil kun ske med engagement og reel dialog i ånden med Den Europæiske Unions solidaritet."

Så hvad med adgang til information og kliniske forsøg? Šarūnas Narbutas, præsident for Litauens kræftpatientkoalition, siger: "Når det kommer til onkologi, har klinisk information til patienten næsten ikke eksisteret i Litauen. Der er et enormt kommunikationsgab.

"For at bekæmpe dette har vi arbejdet med andre grupper for at producere litteratur, der gennemgås her af onkologer og patienterne."

Ingrid Kossler, fra den svenske brystkræftforening, gentog dette og sagde: "I Sverige mangler der måske overbevisende information. Tag brystkræft - kvinder har valget mellem mastektomi og brystbevarende behandling. Mange vælger unødvendigt mastektomi på grund af en frygt for kræft. De tror, ​​at hvis de er blevet diagnosticeret med brystkræft og ikke har en mastektomi, vil de dø næste mandag. "

I et rigt land som Sverige skal i det mindste patientadgang til kliniske forsøg være temmelig godt dækket? Altså nej. Ingrid tilføjer, at adgang til kliniske forsøg kan være et stort problem på grund af den sparsomme befolkning i visse dele af sit land.

"På grund af Sveriges regionale struktur kan patienter muligvis ikke blive informeret om dem. Oplysningerne skal komme fra læger og være tilgængelige på internettet, men det sker ikke, da der mangler tid og specialviden. Tilføj dertil det faktum, at de fleste forsøg afholdes i Stockholm, så det er svært for mange at komme til. "

Tilbage i et andet rigere EU-land er Jayne Bressington patientdirektør for PAWS-GIST's nationale alliance og en kurator for GIST Support UK.

GIST står for gastrointestinal stromaltumor, som er en type sarkom findes i fordøjelsessystemet, ofte i mavevæggen. Mens det generelt er sjældent, er det endnu mindre almindeligt i under-25'erne, og gruppens erklærede mål er at finde kur mod disse sjældne GIST-kræftformer hos unge mennesker, som reagerer forskelligt på stoffer, der allerede er udviklet og anvendt med succes til voksne sporadiske GIST'er.

Jayne sagde: "Mindre nationale patientgrupper bør slutte sig til andre på internationalt plan, og den bedste eksisterende behandling bør gøres tilgængelig for alle patienter uanset land.

”Og i betragtning af at vi taler om relativt små antal, når det kommer til sjældne kræftformer, har vi også brug for kliniske forsøg på international skala for at maksimere antallet af involverede patienter.

”Derudover er vi nødt til at uddanne frontlinjelæger, så de kan genkende sjældne kræftformer tidligere, vokse grænseoverskridende samarbejde og en infrastruktur, der understøtter translationel forskning, plus tillade tumorbanker at drage fordel af let overførsel for at hjælpe den forskning. "

Det lyder fair nok, men hvad med alle de data, der kræves til banebrydende forskning? Er patienterne komfortable med at dele denne form for personlige oplysninger? Tilbage til Mary Baker fra EBC, der sagde: "Patienter ønsker ofte ikke at aflevere følsomme personlige oplysninger, som kan være vigtige for forskning."

Hun citerede et historisk eksempel på dette: "Husk, at etiske komitéer voksede ud af Nürnberg (forsøg) efter beviset for DNA-fordomme, og nogle patienter frygter stigmatisering. Andre frygter, at forsikringsselskaber siger, vil misbruge misbrug deres information. "

"Dette er etiske og menneskelige spørgsmål," tilføjede Mary, "og hvis du udelader etik og menneskehed uden for medicin, har du et problem. Vi er nødt til at være i stand til at kommunikere med patienterne for at forklare fordelene. Der skal være en debat i samfundet, og det mangler i øjeblikket. "

"Ikke desto mindre," konkluderede hun, "der hænger et enormt håb på personlig medicin, og vi er nødt til at kommunikere dette til samfundet. Der er noget fantastisk videnskab derude, men vi er nødt til at bygge en motorvej mellem de forskellige discipliner - og inkludere patienter på alle niveauer . "

Ingen patientorganisationer, uanset hvilken medlemsstat, ville argumentere med det.

Forfatteren, Tony Mallett, er en freelance-journalist i Bruxelles.
[e-mail beskyttet]

E-sundhed

Kommissionen gør det lettere for borgerne at få adgang til #HealthData sikkert på tværs af grænserne

Udgivet

on

Kommissionen har fremlagt en Anbefaling til oprettelse af et sikkert system, der gør det muligt for borgerne at få adgang til deres elektroniske sundhedsfiler på tværs af medlemsstaterne. Medlemsstaterne er allerede begyndt at gøre nogle dele af elektroniske journaler tilgængelige og udveksle over grænserne.

Siden 21 januar 2019 kan finske borgere købe lægemidler ved hjælp af deres e-recepter i estland og luxembourgske læger vil snart kunne få adgang til patientresuméer fra tjekkiske patienter.

Anbefalingerne foreslår, at medlemsstaterne udvider dette arbejde til tre nye områder af sundhedsjournalen, nemlig laboratorietest, rapporter om medicinsk udledning og billeder og billedrapporter. Samtidig baner initiativet vej for udvikling af de tekniske specifikationer, der skal bruges til udveksling af journaler i hvert enkelt tilfælde. For mere information se dette pressemeddelelse og Spørgsmål og svar.

reklame

Læs

E-sundhed

#EUAudvidere til at undersøge grænseoverskridende # sundhedspleje

Udgivet

on

Den Europæiske Revisionsret gennemfører en revision af grænseoverskridende sundhedsordninger i EU. Revisorerne vil undersøge Europa-Kommissionens overvågning og støtte til at gennemføre EU-lovgivningen om adgang til grænseoverskridende sundhedsvæsen, de opnåede resultater til dato for patienterne og effektiviteten af ​​EU's finansieringsramme og de finansierede aktioner. Revisionen vil også omfatte e-sundhedssektoren, hvor informationsteknologi bruges til at forbedre sundhedsydelser og borgernes sundhed. Revisorerne har i dag offentliggjort et baggrundspapir om EU's grænseoverskridende sundhedsvæsen som en kilde til information for de interesserede i emnet.

Et vigtigt mål med EU's sundhedspolitik er at sikre patienters rettigheder til adgang til sikker sundhedspleje af høj kvalitet - herunder på tværs af nationale grænser inden for EU - og deres ret til refusion for sådan sundhedspleje. Det er også et af principperne for det indre marked.

"Selvom de fleste patienter i EU får deres sundhedsydelser i deres eget land, kan de mest tilgængelige eller passende pleje være tilgængelige i en anden medlemsstat," siger Janusz Wojciechowski, medlem af Revisionsretten, der er ansvarlig for revisionen. "Dette rejser komplekse spørgsmål for patienter, sundhedssystemer og sundhedspersonale."

reklame

Sundhedsvæsenerne i Europa er under pres på grund af en aldrende befolkning og voksende budgetmæssige begrænsninger i det seneste årti. I 2016 tegnede personer i 65 eller over for 19.2% af EU-befolkningen en stigning på 2.4% sammenlignet med 10 år tidligere. I lyset af disse demografiske ændringer forventes denne andel at stige yderligere i de kommende år, hvilket muligvis forværrer sundhedsmæssige uligheder i hele EU.

Revisionen omfatter besøg i Danmark, Sverige, Holland, Italien og Litauen. Rapporten forventes offentliggjort i første halvdel af 2019.

EU-finansiering til grænseoverskridende sundhedsvæsen kommer primært fra det andet (2008-2013) og tredje (2014-2020) Sundhedsprogrammer, der repræsenterer gennemsnitlige udgifter på € 64 millioner om året på sundhedsrelaterede spørgsmål. Sundhedsprogrammet støtter "foranstaltninger, der kræves af eller bidrager til gennemførelsen af ​​EU-lovgivningen inden for [...] grænseoverskridende sundhedsydelser". De samfinansierede aktionsformer omfatter samarbejdsprojekter på EU-plan, aktioner i fællesskab af medlemsstaternes sundhedsmyndigheder, foranstaltninger vedrørende ngo'ers funktion og samarbejde med internationale organisationer.

reklame

Den Europæiske Revisionsrets tidligere rapport på dette område, særberetning 28/2016, 'Håndtering af alvorlige grænseoverskridende sundhedstrusler i EU: vigtige skridt taget, men der skal gøres mere', blev offentliggjort i december 2016.

Formålet med denne pressemeddelelse er at formidle hovedbudskaberne i Revisionsrettens baggrundspapir. Det fulde papir er tilgængeligt her.

Læs

E-sundhed

Innovation i personlig medicin og sundhedspleje

Udgivet

on

Innovation i personlig medicin og sundhedspleje som helhed er her blandt os og går hurtigt, skriver Den Europæiske Alliance for Den Personlige Medicin Direktør Denis Horgan.

Men politik, regler og regler skal fortsætte, hvis vi skal få mest muligt ud af de mange gennembrud, optimere brugen af ​​Big Data og bringe nye lægemidler til markedet hurtigere.

reklame

Den Brussels-baserede europæiske alliance for personlig medicin (EAPM) har arbejdet løbende for at bringe interessenter sammen til at finde vej gennem den lovgivende labyrint, der omgiver mange problemer, der påvirker personlig medicin.

Europa har været langsomt med hensyn til nye teknologier, og blandt andet er der et klart behov for nye sociale kontrakter og relationer, der skal udvikles for at lette samarbejdet og banke et stort hul i "silotænkning". I mellemtiden skal lovgivningen, reguleringen (såvel som aftalte standarder) fortsætte.

"Stabil" er alt sammen godt, da Theresa May, for en, holder fortæller os. Men det er ikke alt i alt, når tider og teknologi bevæger sig så hurtigt. Faktisk kan det føre til en gradvis tilbagegang i vores evne til at holde øje med den spændende nye udvikling.

reklame

"Disruptive innovation" spiller sin rolle i den moderne verden, og vi har brug for noget af det blandt lovgivende organer, før reglerne efterlades af realiteterne.

Et notat om forstyrrende innovation ser det bredere billede: Ikke så længe siden lancerede Europa-Kommissionen (og dets uafhængige ekspertpanel om effektive måder at investere i sundhed) en offentlig høring om en foreløbig udtalelse, der udforskede "konsekvenserne af forstyrrende innovation for sundhed og sundhedspleje i Europa ".

Det beskrev forstyrrende innovation som "en type innovation, der skaber nye netværk og spillere, der har tendens til at fortrænge eksisterende strukturer og aktører. Det udgør et ægte paradigmeskift i organisationen af ​​sundhedsvæsenet ". Bingo.

Kommissionens dokument tilføjede, at forstyrrende innovation som et sundhedspleje koncept er blevet udviklet i USA og så på, hvordan konceptet kan anvendes i europæisk sammenhæng.

OK, så langt så godt. Ovennævnte skal teoretisk give EU-medlemsstater mulighed for at udvikle eller styrke folkesundhedskommunikationsstrategier, øge offentlighedens bevidsthed om både fordele og risici ved personlig medicin samt borgernes rolle og rettigheder og støtte passende adgang til innovative diagnostiske metoder og bedre målrettet behandling.

På trods af al denne nye videnskab, nyskabende og bedre ikt-kapacitet og evnen til at samle, opbevare og formidle Big Data, gør vi desværre ikke det bedste, når det gælder om at give den rette patient til den rigtige patient på rette tidspunkt.

En væsentlig årsag til dette er, at meget lovgivning er langt bag tiden, og indtil den går hurtigt, vil den fortsætte med at indsnævre innovationen.

Vi vil ikke se resultaterne med det samme, men hvis vi ikke handler nu, som Janan Ganesh skrev i denne uge i Financial Times (om end de endelige resultater af Brexit): "Det er vejafgiften betalt i årtier, ikke øjeblikke, det lover det værste."

I en mere positiv bemærkning tilføjede han: "Som føringsdirektør for British Cycling, tilskrev David Brailsford sin succes til" aggregering af marginale gevinster "."

Lidt efter lidt er vi nødt til at ændre os. Vi har brug for et skift i tænkning i lovgivningsmæssige og lovgivningsmæssige termer for at få os langsomt men støt til, hvor vi skal være.

En god nyskabende udvikling er selvfølgelig forordningen om kliniske forsøg, der har til formål at forvandle udmattede forsøgsmodeller til dem, der passer til nutidens hurtige sundhedsmiljø.

Det blev designet til at reducere bureaukratiet betydeligt og forenkle processen fra bænk til sengs i mange tilfælde af innovative lægemidler og behandlinger (selvom det normalt gælder, når det pågældende lægemiddel anses for at udvise mindre risiko).

Dette er alt for godt, og på tværs af feltet vil regler blive et centralt fokus på EAPMs Belfast-kongres i november, da fokus vil være på innovation, vigtigheden af ​​forskning, risikobaserede evalueringer, deltagelse af interessenter og den løbende uddannelse af sundhedspersonale i hurtigt bevægelige felter.

Arrangementet afholdes i samarbejde med Queen's University Belfast og Visit Belfast, og har titlen 'Tilpasning af din sundhed: En global imperativ!' og vil finde sted fra 27-30 november.

Tidligfuglregistrering til kongressen er blevet udvidet til 22 september, så deltagerne kan spare op til 20% på registreringsafgifter. (Et link findes i slutningen af ​​denne artikel.) I mellemtiden er størstedelen af ​​højttalerne nu bekræftet, og Alliancen har hidtil modtaget mere end 200-abstracts.

Kongressen vil være "go-to place" for tanke ledere inden for personlig medicin og

sessioner vil være meget interaktive, da EAPM ønsker at se så meget deltagelse som muligt fra gulvet under arrangementet.

Den banebrydende begivenhed, der afholdes på Belfast Waterfront-lokaliten, vil give det største rum til dato for at muliggøre et sådant møde af sind og ekspertise. EAPM bygger i det væsentlige en one-stop-shop for top-level diskussion og formulering af virkelige handlingsplaner.

Belfast vil se flere interessenter fra de modige nye verdener af genetik, billeddannelse, nye IVD'er og mere. Planen er at opbygge en bedre sundhedspleje fremtid for alle europæere gennem blandt andet fælles beslutningstagning og samarbejde.

Et centralt mål er også at tillade krydsbefrugtning mellem de forskellige sygdoms- og politikområder, give delegerede mulighed for at få større viden om barrierer inden for personlig medicin og tilbyde værdifulde beviser og interessenters mening om, hvilke beslutningstagere der kan basere deres beslutningstagning på, hvordan man bedre kan integrere personlig medicin i EU's sundhedsydelser.

Mens personlig medicin går videre og har en dybtgående virkning på områder som kræft, er den fulde integrering af personlig medicin i sundhedssystemer stadig mere en drøm end en realitet.

Drømme er alle meget gode, men vi har brug for realistiske forhåbninger for patienter, forældre og deres familier (herunder deres børn og børnebørn), der i øjeblikket ikke modtager de bedste behandlinger og medicin.

Denne situation er i høj grad, fordi vi opererer på en EU-sundhedsområdet, der er fragmenteret, underfinansieret og mangler det nødvendige samarbejde. Vores mål og vores interessenter er at opbygge en, der er up-to-the-minute, bæredygtig og egnet til formål.

'Smart' regulering spiller en vigtig rolle.

For at se kongresens hjemmeside, se venligst linket: www.eapmbelfast2017.com

For at registrere, se venligst følgende link: https://confpartners.eventsair.com/eapm/registration2017/Site/Register

Læs
reklame
reklame
reklame

trending