Personaliseret medicin (PM) handler om at give den rigtige behandling til den rigtige patient på det rigtige tidspunkt og er en sikker vej mod et sundere Europa. Men det kommer med mange udfordringer på tværs af alle sektorer, der opererer inden for sundhedsområdet.

Industri og videnskab har for eksempel brug for mere samarbejde, bedre interoperabilitet, større adgang til kvalitetsdata, en refusionsproces, der overvejes, mere kontanter til forskning ... listen fortsætter.

I mellemtiden har læger og sygeplejersker i frontlinjen brug for mere uddannelse om for eksempel sjældne sygdomme og de tilgængelige behandlinger.

reklame

For patienterne handler det dog kun om adgang. Adgang til behandling og medicin, adgang til kliniske forsøg, adgang til mere (og klarere) information, adgang til beslutningstagere og lovgivere for at få chancen for at få deres stemmer hørt og deres behov forstået fra øverste niveau ned.

Den europæiske alliance for personlig medicin (EAPM) sætter patienter i centrum for den for nylig lancerede STEPs-kampagne.

STEPs står for specialiseret behandling af Europas patienter, og blandt andet har EAPM's kampagne til formål at fremhæve, for nuværende og potentielle MEP'er plus Europa-Kommissionen, mulighederne omkring PM og fordelene for deres vælgere i opløbet til dette års Europa-valg .

reklame

Og lad os være klare, dette påvirker alle lande i Europa. Mens patienter i medlemsstater med lavere indkomst står over for endnu større hindringer for alle ovenstående, findes disse problemer også i de rigere stater. De er i det væsentlige paneuropæiske spørgsmål.

Mary Baker MBE er umiddelbart tidligere præsident for Det Europæiske Hjerneråd (EBC), der findes for at fremme hjerneforskning og forbedre livskvaliteten for dem, der lider af hjernesygdomme.

Hun understreger, hvad vi alle ved: at samfundet har ændret sig, befolkningen er vokset, og folk lever nu længere. Dette er kommet med uundgåelige problemer.

"Reguleringssystemet er ikke længere egnet til formålet," siger Mary. "Det er ingen skyld, bare hvordan tingene har udviklet sig. Hele Europas sundhedsprofil er anderledes, og det er bestemt en ny udfordring at tilpasse sig det."

Så hvordan ser patientgrupper udfordringen op?

Dr Stanimir Hasardzhiev er en af ​​grundlæggerne (og nuværende formand) for den nationale patientorganisation i Bulgarien - den største patientparaplyorganisation i landet med 85 sygdomsspecifikke medlemsgrupper.

I 2013 blev Stanimir sammen med sit andet arbejde for patientfortalervirksomhed bestyrelsesmedlem i det europæiske patientforum, som blandt andet repræsenterer specifikke kroniske sygdomsgrupper på EU-niveau.

'Adgang' er nøgleordet. Som Stanimir siger: "De spørgsmål, vi står over for, især i denne økonomiske krise, er adgang til sundhedspleje og medicin, adgang til information, screening og til de rigtige behandlinger på det rigtige tidspunkt. Patienter har også brug for lige adgang til kliniske forsøg og fra der, innovation. "

Med et nyt Europa-Kommissionen og parlament i horisonten er Stanimir klar over, hvad han vil: "Adgang for patienter til behandling og medicin bør være blandt de højeste prioriteter. Vi har brug for, at alle institutioner og interessenter sidder rundt om et bord for at finde løsninger til forbedring liv for de mest trængende i hele Europa. "

Så hvad kan patienter gøre? Nå, det afhænger. Ewa Borek, fra WE PATIENTS Foundation i Polen, siger, at der er et problem med empowerment for patienter i hendes land.

"Patienter i Polen er ikke klar over, hvor magtfulde de kan være. I mange andre EU-lande forstår de dette, men Polen har kun haft demokrati i 25 år. Ofte tror de ikke, de tilhører NGO-sektoren, som er relativt ny, men som har været eksploderede i de ti år siden tiltrædelsen. "

Men Warszawa-baserede Ewa tilføjer, at det ikke bare er det. ”Polen er lavt på det europæiske sundhedsindeks med lange ventelister og så videre. Men politikere her er konsekvente i at undgå forandringer og reformer. '

Stanimir gentager stemningen om, at visse regeringer er modstandsdygtige over for ændringer. Han sagde: "I Bulgarien kan der ikke registreres noget nyt lægemiddel til refusion gennem systemet, før medicinen er startet med refusion i fem andre lande i Europa. De siger 'vi er et lille land og vi må vente', men det er en undskyldning. "

Men på nogle måder er regeringernes hænder bundet: "Så går vi videre til prisfastsættelsesproceduren," tilføjede Stanimir. "Dette er referenceprissystemet, der fungerer i hele Europa - og dette er et andet problem, der forhindrer adgang.

"Bulgarien skal betale nøjagtigt den samme pris for medicin som andre dele af Europa. Men fordi lande henviser til priserne for andre, betyder det, at hvis Bulgarien eller Ungarn skulle have en lavere pris for en bestemt medicin, ville denne pris næsten straks vises i for eksempel Spanien, og derefter fra Spanien vil prisen falde i et andet land med en dominoeffekt.

"Så dybest set har ingen farmaceutiske virksomheder råd til at få dette til at ske, selvom de var villige til at tilbyde nogle specielle priser for lande med lavere BNP. Hvis der var en lavere pris i Bulgarien, ville hvert land også begynde at købe det lavere prissatte stoffer på grund af frihandelssystemet i EU. "

Viorica Cursaru fra Myeloma Euronet Rumænien arbejder for rettighederne for patienter, der lider af sjælden blodkræft med lav forventet levealder efter diagnose på mellem 30 måneder og fem år.

Ligesom Bulgarien er Rumænien en relativt lavindkomststat, og Viorica sagde: "Der bør ikke være første- og andenklasses borgere, når det kommer til sundhedsydelser. Vi har brug for en minimumsstandard for pleje i hele EU, en standard overalt, under hvilken vi kan ikke falde.

"Når det kommer til grænseoverskridende behandlinger for patienter, forhindres det til en vis grad af refusionspolitikken. Hvis behandlingen er billigere i Rumænien, men du er nødt til at gå et andet sted for hurtigere eller bedre behandling, hvilket koster mere, får kun refusion til den rumænske sats. Så det kan være 1,000 euro, men du skal betale forskellen på en behandling, der kan koste 5,000 euro, hvis du rejser til f.eks. Tyskland. "

Tilføjer Stanimir: "En prisfastsættelse i en størrelse fungerer ikke i mindre lande. Grundlæggende har vi ikke råd til stofferne. Ændring skal ske på EU-niveau."

Dette er helt klart et kompliceret emne, som Stanimir bekræfter: "Løsningen er ikke enkel. Det kræver, at de europæiske institutioner og medlemslandene finder en måde at skabe et mere retfærdigt system på. Der har været debat i flere år og under det belgiske formandskab i 2010 blev det allerede markeret, at det nuværende system muligvis forhindrer adgang til patienter i lavindkomstlande. "

"Dette," insisterer han, "vil kun ske med engagement og reel dialog i ånden med Den Europæiske Unions solidaritet."

Så hvad med adgang til information og kliniske forsøg? Šarūnas Narbutas, præsident for Litauens kræftpatientkoalition, siger: "Når det kommer til onkologi, har klinisk information til patienten næsten ikke eksisteret i Litauen. Der er et enormt kommunikationsgab.

"For at bekæmpe dette har vi arbejdet med andre grupper for at producere litteratur, der gennemgås her af onkologer og patienterne."

Ingrid Kossler, fra den svenske brystkræftforening, gentog dette og sagde: "I Sverige mangler der måske overbevisende information. Tag brystkræft - kvinder har valget mellem mastektomi og brystbevarende behandling. Mange vælger unødvendigt mastektomi på grund af en frygt for kræft. De tror, ​​at hvis de er blevet diagnosticeret med brystkræft og ikke har en mastektomi, vil de dø næste mandag. "

I et rigt land som Sverige skal i det mindste patientadgang til kliniske forsøg være temmelig godt dækket? Altså nej. Ingrid tilføjer, at adgang til kliniske forsøg kan være et stort problem på grund af den sparsomme befolkning i visse dele af sit land.

"På grund af Sveriges regionale struktur kan patienter muligvis ikke blive informeret om dem. Oplysningerne skal komme fra læger og være tilgængelige på internettet, men det sker ikke, da der mangler tid og specialviden. Tilføj dertil det faktum, at de fleste forsøg afholdes i Stockholm, så det er svært for mange at komme til. "

Tilbage i et andet rigere EU-land er Jayne Bressington patientdirektør for PAWS-GIST's nationale alliance og en kurator for GIST Support UK.

GIST står for gastrointestinal stromaltumor, som er en type sarkom findes i fordøjelsessystemet, ofte i mavevæggen. Mens det generelt er sjældent, er det endnu mindre almindeligt i under-25'erne, og gruppens erklærede mål er at finde kur mod disse sjældne GIST-kræftformer hos unge mennesker, som reagerer forskelligt på stoffer, der allerede er udviklet og anvendt med succes til voksne sporadiske GIST'er.

Jayne sagde: "Mindre nationale patientgrupper bør slutte sig til andre på internationalt plan, og den bedste eksisterende behandling bør gøres tilgængelig for alle patienter uanset land.

”Og i betragtning af at vi taler om relativt små antal, når det kommer til sjældne kræftformer, har vi også brug for kliniske forsøg på international skala for at maksimere antallet af involverede patienter.

”Derudover er vi nødt til at uddanne frontlinjelæger, så de kan genkende sjældne kræftformer tidligere, vokse grænseoverskridende samarbejde og en infrastruktur, der understøtter translationel forskning, plus tillade tumorbanker at drage fordel af let overførsel for at hjælpe den forskning. "

Det lyder fair nok, men hvad med alle de data, der kræves til banebrydende forskning? Er patienterne komfortable med at dele denne form for personlige oplysninger? Tilbage til Mary Baker fra EBC, der sagde: "Patienter ønsker ofte ikke at aflevere følsomme personlige oplysninger, som kan være vigtige for forskning."

Hun citerede et historisk eksempel på dette: "Husk, at etiske komitéer voksede ud af Nürnberg (forsøg) efter beviset for DNA-fordomme, og nogle patienter frygter stigmatisering. Andre frygter, at forsikringsselskaber siger, vil misbruge misbrug deres information. "

"Dette er etiske og menneskelige spørgsmål," tilføjede Mary, "og hvis du udelader etik og menneskehed uden for medicin, har du et problem. Vi er nødt til at være i stand til at kommunikere med patienterne for at forklare fordelene. Der skal være en debat i samfundet, og det mangler i øjeblikket. "

"Ikke desto mindre," konkluderede hun, "der hænger et enormt håb på personlig medicin, og vi er nødt til at kommunikere dette til samfundet. Der er noget fantastisk videnskab derude, men vi er nødt til at bygge en motorvej mellem de forskellige discipliner - og inkludere patienter på alle niveauer . "

Ingen patientorganisationer, uanset hvilken medlemsstat, ville argumentere med det.

Forfatteren, Tony Mallett, er en freelance-journalist i Bruxelles.
[e-mail beskyttet]