Lessons at løse dårlige tilstand af KOL pleje i Europa og forskning i Horizon 2020

KOL blev taget som et casestudie, da denne kroniske lungesygdom er præget af stigende forekomst blandt den europæiske befolkning og er en af ​​de førende årsager til for tidlige dødsfald på verdensplan, og alligevel er bevidstheden om KOL stort set utilstrækkelig.

I hvilken grad Horisont 2020 - det finansielle instrument, der implementerer Innovationsunionen: et EU-initiativ, der sigter mod at sikre Europas globale konkurrenceevne - er egnet til at imødekomme sygdomsspecifik forskning, der fremhæves højt under debatten. "I betragtning af udbredelsen og den samfundsmæssige og økonomiske byrde af KOL, burde der absolut være en form for ring-fencing af midler til specifikke sygdomme som denne, der har været underfinansieret til dato. På sådanne områder ville forskerne ellers have svært ved at konkurrere med større, mere etablerede forskningsfelter. Derudover er forebyggelse og patientprioriteter blevet forsømt i alt for lang tid og bør rykkes dramatisk op på dagsordenen,” sagde Mike Galsworthy, fra University College Londons Department of Applied Health Research.

"Uret tikker, når det kommer til at tackle de akutte mangler i den måde, KOL behandles på i hele Europa. Patienterne bør selv have en større rolle i udformningen af ​​forskning, for eksempel ved at tilskynde til handlinger – dvs. at blive bedre integreret i EU-projekter – så politiske beslutningstagere og sundhedsprofessionelle ikke snubler over den samme sten igen, når de yder pleje til patienter, ” sagde Isabel Saraiva, KOL-patient fra den portugisiske sammenslutning af mennesker med KOL og andre kroniske luftvejssygdomme (RESPIRA).

EFA's rapport Minimumsstandarder for pleje for KOL-patienter i Europa blev lanceret under konferencen. "Som EFA's papir fremhæver, har mennesker, der lider af KOL og patienter med luftvejssygdomme i Europa, i årtier været udsat for store forskelle i standarderne for pleje modtaget. For at overvinde disse uligheder skal patientdrevne standarder for forebyggelse, diagnose, pleje og rehabilitering måles bedre. Der er et presserende behov for at bruge disse data til at drive og forbedre patienternes resultater," sagde praktiserende læge for International Primary Care Respiratory Group Rupert Jones.

I løbet af arrangementet blev EFA's hæfte 'Enabling Air Travel with Oxygen in Europe' præsenteret som et casestudie for løbende diskrimination af patienter med kroniske luftvejssygdomme.