Europa, lyt til unge patienter!

Mere end 25 unge patienter fra flere EU-lande samledes den 8.-11. juli til 'EMPATI' seminar, 'Europa møder unge patienter'. De unge voksne i alderen 15-25 år fortalte om deres forskellige behov samt deres forventninger.

Unge patienter efterlyser anerkendelse af "kronisk sygdom" som en grund til forskelsbehandling. Marek sagde: "Jeg gik til en jobsamtale, og arbejdsgiveren ønskede ikke at ansætte mig, da han formodede, at jeg ikke ville være i stand til at udføre mine opgaver på grund af min tilstand. Til sidst genovervejede han det, men jeg nægtede at tage jobbet, fordi jeg allerede følte mig afvist med hans første reaktion."Unge patienter diskrimineres på grund af en kronisk sygdom, men også på grund af problemer forbundet med deres alder; dette skal falde inden for rammerne af en eksplicit regulering, der beskytter dem og fremmer deres lige muligheder.

Deltagerne identificerede mangel på information som den største barriere da det fører til misforståelse. Et af seminarrollespillene illustrerede dette med eksemplet med en eksamenssession: en studerende med diabetes kunne ikke tage sin blodsukkermåler med sig, og en anden studerende med Crohns syndrom manglede tid til at afslutte sin eksamen på grund af at gå frem og tilbage på toilettet . “Dette skete, blot fordi censor var uvidende om deres tilstand og kunne have været undgået”, afsluttede den unge deltager.

Unge patienter efterlyser bevidstgørelse om deres forskellige behov. Som en løsning foreslår de at iværksætte informationskampagner for at uddanne folk og hjælpe dem med at forstå, at deres tilstand ikke forhindrer dem i at arbejde eller studere eller leve normalt; der er bare behov for justering.

reklame

På den anden side skal patienter også være det informeret om deres egne rettigheder at kunne tage ansvar i deres behandling. De er eksperter i deres tilstand, de er i stand til at søge information og forsvare deres egne behov. Men de har brug for støtte fra sundhedspersonale og deres forældre for at blive bemyndiget til at gøre det. Særlige udfordringer, de støder på, omfatter uledsaget overgang ved 18-årsalderen fra pædiatrisk pleje til voksensystem og vanskeligheder med at få adgang til sundhedspleje, når de rejser eller tager på et Erasmus-program.

Endelig har unge patienter brug for en relation baseret på empati med deres sundhedspersonale. “Når lægen taler med mine forældre om min tilstand, føler jeg mig ignoreret, og det er uhøfligt” sagde Aneela. “Vi som unge patienter er ængstelige og har masser af spørgsmål at stille. Vi forventer, at lægen har de nødvendige færdigheder til at tilpasse sig og interagere med os med følelse", fortsatte hun.

Ud over en mere menneskelig tilgang i sundhedsvæsenet og tilpasset støtte, patientorganisationer spiller også en afgørende rolle. De kan hjælpe unge patienter ved at fungere som en bro mellem dem, deres forældre og sundhedspersonale og ved at yde peer-støtte.

Del denne artikel: