Europa skal beskytte mod panikhandling på helbredsoplysninger, post-Domstolens afgørelse

Af European Alliance for Personalized Medicine administrerende direktør Denis Horgan

Den igangværende debat om Big Data og databeskyttelse vil helt sikkert tage endnu en drejning, efter at EU-Domstolen (ECJ) slog ned Kommissionens 'Safe Harbour'-aftale om dataudveksling med USA. 

I sin dom kritiserede ECJ den amerikanske regering for at "kompromittere essensen af ​​den grundlæggende ret til respekt for privatlivet".

EU's databeskyttelsesdirektiv bestemmer, at overførsel af personoplysninger til et tredjeland i princippet kun må finde sted, hvis det pågældende tredjeland sikrer et tilstrækkeligt beskyttelsesniveau for dataene.

Men retten besluttede, at Safe Harbour, som har været i drift i næsten 15 år, er ulovlig på grund af utilstrækkelig beskyttelse af data, når de først er blevet overført til USA. Safe Harbor blev af domstolen fundet at underminere de nationale databeskyttelsesmyndigheders evne til at afgøre, om dataoverførsler til USA havde beskyttelse af privatlivets fred op til EU's juridiske standarder.

Aftalen tillader overførsel af forbrugeres personlige data fra Europa til USA under passende privatlivsstandarder, hvor mere end 4,400 virksomheder bruger Safe Harbor til at operere i medlemslande.

Sagen blev henvist til EF-Domstolen af ​​en irsk domstol med hensyn til den 27-årige Max Schrems, som har været Facebook-bruger siden 2008. Den sociale mediegigant har sit europæiske hovedkvarter i Irland. Data leveret af den østrigske juristuddannet Schrems - og alle andre i EU, der bruger siden - overføres fra Facebooks irske datterselskab til servere i USA.

reklame

Schrems indgav en klage til den irske databeskyttelseskommissær ifølge EF-Domstolen: "Under den opfattelse, at i lyset af afsløringerne fra Edward Snowden i 2013 vedrørende aktiviteterne i de amerikanske efterretningstjenester (især National Security Agency) ), giver loven og praksis i USA ikke tilstrækkelig beskyttelse mod de offentlige myndigheders overvågning af de data, der overføres til det pågældende land”.

Den irske kommissær fortalte Schrems, at hans afdeling ikke havde nogen juridiske midler til at undersøge i henhold til Safe Harbor-bestemmelserne, hvilket i sidste ende førte til, at foringsrøret landede foran EF-Domstolen.

Sidstnævntes rapport fastslår, at: "Generaladvokaten for EU-Domstolen har anbefalet at afslutte en praksis, der giver amerikanske virksomheder mulighed for at fremskynde overførslen af ​​EU-borgeres data til udlandet på grund af bekymringer om, at de bliver tilgået af amerikanske efterretningstjenester i modstrid med europæisk lovgivning og borgernes grundlæggende rettigheder."

 

Rettens generaladvokat Yves Bot kritiserede også Europa-Kommissionen for at ignorere sine egne bekymringer og ikke afslutte praksisen tidligere.

Ovenstående vil få alarmklokkerne til at ringe blandt sundhedssamfundet, som kæmper for fornuftig brug af 'Big Data' til forskning og opfordrer Kommissionen, medlemslandene og Europa-Parlamentet til at sikre, at der er robuste sikkerhedsforanstaltninger på plads for at beskytte patienternes privatliv. , samtidig med at det er afgørende at tillade den nødvendige strøm af data til sundhedsforskningsformål.

Dette var allerede et komplekst område, selv før denne uges afgørelse om dataudveksling, og den Bruxelles-baserede European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) håber på, at trilogen mellem de tre EU-institutioner ikke bliver fremkaldt til et knæfald, da forhandlingerne om den kommende databeskyttelsesforordning fortsætter.

Alliancens multistakeholder-medlemskab, som omfatter patienter, videnskabsmænd, klinikere, forskere, akademikere og brancherepræsentanter, er overbevist om, at Europa har brug for et lydhørt reguleringssystem, der tilbyder høje niveauer af beskyttelse for enkeltpersoner og dataadgang af høj kvalitet for forskere og sundhedsudbydere.

Tilbage i USA vil præsident Obamas initiativ til præcisionsmedicin følge sundhedsresultater over mange år, identificere biomarkører, der forudsiger udviklingen af ​​mange sygdomme, og bringe nye muligheder for forebyggelse og terapi. I mellemtiden kan Europas potentielle adgang til enorme sundhedsoplysninger allerede matche USA's. Hvis det kan deles ansvarligt langs linjen, vil himlen være grænsen for nye behandlinger til Europas 500 millioner potentielle patienter i 28 medlemsstater.

Databeskyttelse er et grundlæggende og klart voksende spørgsmål. EAPM mener, at de næste skridt i at forbedre den europæiske sundhedspleje er kritisk afhængige af brugen af ​​data; som kræver et økosystem, hvor det kan tilgås på en sikker og effektiv måde til passende formål.

Vi er tydeligvis ikke der endnu, som EF-Domstolens afgørelse illustrerer, men hvis Europa kan begynde med et robust, men ikke overbeskyttende system, der både beskytter privatlivets fred og alligevel tillader, at vitale sundhedsdata kan deles ansvarligt, vil dette være en glimrende start. Dette skal helt klart begynde snart, ikke på grund af panik, men fordi Big Data ikke forsvinder.

Del denne artikel: