Databeskyttelse: EUA fremhæver potentiel trussel mod forskning

I 2012 foreslog Europa-Kommissionen en større reform af EU's retlige rammer for beskyttelse af personoplysninger. Europæiske universiteter, der beskæftiger sig med forskning, der kræver brug af personoplysninger, vil blive påvirket af foreslåede databeskyttelsesforordning, som i øjeblikket gennemgår den fælles beslutningsproces. Rådet for Den Europæiske Union (medlemslandene) forventes at fastlægge sin holdning senere i år.

Gårsdagens erklæring fastlægger EUA's holdning til emnet forud for mødet i Rådet for EU's retlige og indre anliggender, som samler justits- og indenrigsministre fra EU's medlemslande, og som skal finde sted i juni. Redegørelsen har til formål at gøre de tilstedeværende ministre opmærksomme på behovet for at balancere beskyttelsen af ​​individuelle data og deres tilgængelighed med henblik på videnskabelig forskning. Erklæringen bemærker, at EUA deler bekymringerne og synspunkterne fra en række ikke-kommercielle forskningsorganisationer - som skitseret i erklæringen om Websted for Wellcome Trust – med hensyn til nogle af LIBE-udvalgets ændringsforslag til Kommissionens forslag.

EUA-erklæringen bemærker også, at "nogle af LIBE-udvalgets ændringer i art. 42, art. 81 og art. 83 pålægge restriktioner, der utilsigtet kan true videnskabelige fremskridt” på en række områder. For eksempel inden for samfundsvidenskab kan restriktioner påvirke langsigtede studier og investeringer, og inden for individualiseret medicin og personlig forebyggende medicin kan effektiviteten af ​​væsentlige værktøjer blive alvorligt kompromitteret.

EUA bemærker, at LIBE-udvalgets ændringer vil ændre muligheden for at kunne udføre medicinsk og sundhedsmæssig forskning (art. 81). Den præcise juridiske virkning af de foreslåede ændringer for videnskabelig forskning i hele Europa er stadig usikker, men de utilsigtede konsekvenser kan være ret dramatiske. Erklæringen understreger også, at forholdsmæssige mekanismer vedrørende sekundær behandling af data (art. 6, stk. 4) og/eller international overførsel af data (art. 42), med passende beskyttelsesbestemmelser, vil være vigtige for at støtte store europæiske investeringer (f.eks. biobanker).

EUA-erklæringen opfordrer indtrængende ministrene til at vedtage det oprindelige forslag fra Europa-Kommissionen, som den bemærker, var "udformet for at imødekomme behovene for videnskabelig forskning og havde forholdsmæssige mekanismer til at beskytte individers privatliv i sundheds- og medicinsk forskning", og især for at "holde indholdet af artikel 81 og 83 som oprindeligt affattet”. Den fulde EUA-erklæring kan downloades link..